Neue Gesetzgebung zielt darauf ab, die Teilnahme an klinischen Studien für seltene Krankheiten steigern

Eine neue Gesetzgebung eingeführt würde es Patienten mit seltenen Krankheiten in der klinischen Arzneimittelstudien teilnehmen , ohne ihre Berechtigung zur Regierung Gesundheitsversorgung .

Die " Verbesserung des Zugangs zu klinischen Studien Act " ist Co-Sponsor Vertreter Edward J. Markey (D- MA) und Cliff Stearns (R- FL) und 30 Mitgliedern des Repräsentantenhauses .

Das geltende Recht verhindert, dass viele Menschen, die Supplemental Security Income (SSI) von der Annahme Forschungs Entschädigung , weil es sie nicht berechtigt ist, weiterhin erhalten staatliche medizinische Leistungen veranlassen. Diese Geldstrafe verhindert, eine erhebliche Zahl von Menschen mit seltenen Krankheiten von der Teilnahme an klinischen Studien .

Forscher die Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung seltener Krankheiten zu kämpfen , den Teilnehmern für klinische Studien aufgrund der begrenzten Patientengruppen zu rekrutieren. Dies gilt insbesondere für Mukoviszidose (CF) . Mehr als 30 vielversprechende CF Medikamente sind in der Entwicklung, aber nur etwa 30.000 Menschen in den USA haben diese lebensbedrohliche , genetisch bedingte Erkrankung .

"Wir sind dankbar, dass Vertreter Edward Markey und Cliff Stearns für die Einführung dieser wichtigen Gesetz, dass mehr Menschen mit seltenen Krankheiten ermöglicht - einschließlich Mukoviszidose - auf Teilnahme an klinischen Studien ", sagte Robert J. Beall , Ph.D., Präsident und CEO von die Cystic Fibrosis Foundation . " Mukoviszidose ist eine verheerende Krankheit , und diese neue Gesetzgebung ebnet den Weg für vielversprechende Medikamente schneller aus der Forschungsphase in die Hände der Menschen, die sie benötigen, zu bewegen. "

Vor fünfzig Jahren gab es keine Medikamente für Menschen mit CF und die mit der Krankheit selten lebte in die Grundschule besuchen. Heute , da der Cystic Fibrosis Foundation den Schwerpunkt auf innovative und aggressive Forschung gibt es mehr als 30 potenzielle Therapien in der Entwicklung , und das mittlere Lebenserwartung ist höher als 37 Jahren.

Über die Cystic Fibrosis Foundation

Die Cystic Fibrosis Foundation ist die führende Organisation, die Heilung und Kontrolle von Mukoviszidose gewidmet. Mit Hauptsitz in Bethesda, Md . , Die Stiftung Mittel CF Forschung, verfügt über mehr als 70 Kapiteln und Niederlassungen im ganzen Land, und unterstützt und akkreditiert ein landesweites Netz von 110 CF-Pflege -Zentren, die lebenswichtige Behandlungen und andere CF -Ressourcen für die Patienten und Familien zu sorgen .

Quelle: Cystic Fibrosis Foundation