" Verbesserung des Zugangs zu Clinical Trials Act" Pässe US House - Heads Um Präsidenten zur Unterzeichnung

Heute ist die US- Repräsentantenhaus verabschiedete die " Verbesserung des Zugangs zu klinischen Studien Act" (I -ACT) , mit einem Sieg für die Cystic Fibrosis Foundation , die Befürworter und 120 andere gesundheitliche Interessenvertretungen .

Der Gesetzentwurf , der den Senat 5. August übergeben , geht nun an Präsident Obamas Schreibtisch zur Unterschrift . Er wird erwartet, dass es zu unterzeichnen.

Dieses Gesetz ermöglicht es Patienten mit seltenen Krankheiten , an klinischen Studien teilzunehmen , ohne dass die Zulassung zu öffentlichen Gesundheitsleistungen .

Durchgang dieser Gesetzgebung ist besonders wichtig für Menschen mit Mukoviszidose , einer seltenen genetischen Krankheit . Eine begrenzte Patientenpopulation macht es schwierig, genug Leute, um in der Forschung Studien, die die Wirksamkeit von vielversprechenden neuen Medikamenten teilnehmen zu finden.

" Durch diese bahnbrechende Gesetzgebung , Menschen mit Mukoviszidose und andere seltene Krankheiten nicht mehr gezwungen, zwischen kritischen Gesundheitsversorgung Abdeckung und die Teilnahme an Forschung, die zur Entwicklung einer Heilung für unsere schweren Erkrankungen führen können wählen werden", sagte Robert J. Beall , Ph.D. , Präsident und CEO der Cystic Fibrosis Foundation .

Wir bedanken uns bei unserem Meister im Kongress für die Genehmigung dieser Rechnung, die helfen, neue Behandlungsmethoden zu bewegen schneller vom Labor auf den Patienten, die sie am meisten brauchen werden . "

Congressional Caucus Mukoviszidose Co-Vorsitzenden , Reps . Edward Markey , D- Mass., Und Cliff Stearns , R- Fla. , Führte die Anstrengung , die Rechnung in das Haus übergeben . Das Haus Version der Rechtsvorschriften , HR 2866 , hat 141 Co-Sponsoren .

" Niemand sollte zwischen der Teilnahme an einer klinischen Studie und den Zugriff auf die wesentlichen Vorteile, die sie benötigen, zu wählen. Die heutige Rechnung wird Türen der Hoffnung zu öffnen, und bieten die Möglichkeit, eine bessere Gesundheit zu denen mit seltenen Krankheiten wie Mukoviszidose . Ich bin stolz darauf, mit meinem Freund und Co-Chairman des Congressional Caucus Mukoviszidose , Kongressabgeordneter Cliff Stearns , in der Passage dieses überparteiliche Gesetzentwurf, der nun in ein Gesetz von Präsident Obama unterzeichnet werden. Ich möchte auch die Cystic Fibrosis Foundation für seine unglaubliche Arbeit zu diesem wichtigen Thema zu empfehlen. Heute ist ein wichtiger Meilenstein und hoffnungsvoll in der Schlacht zu verheerenden seltene Krankheiten , die Millionen von Amerikanern im ganzen Land plagen schlagen ", sagte Markey .

Added Stearns : "Als Co-Vorsitzender und Mitbegründer des Congressional Caucus Mukoviszidose , befehle ich meinen Kolleginnen und Kollegen für die Genehmigung dieser Regelung, die Menschen mit seltenen Krankheiten wie Mukoviszidose in lebensrettenden klinischen Studien, die Nominalwertersatz leisten , ohne die Teilnahme Risiko der Absicherung im Krankheitsfall zu verlieren . ich habe auch sehr dankbar für die Arbeit der Cystic Fibrosis Foundation bei der Unterstützung meiner Gesetzgebung. "

Der Senat Version der Rechtsvorschriften , S. 1674 , wurde von Senator Ron Wyden , D- Ore . Eingeführt , mit Sens . Chris Dodd , D- Conn . , James Inhofe , R- Okla . , Richard Shelby, der R -Ala . und Richard Durbin, D -Ill. , als ursprüngliche Co-Sponsoren . Eine zusätzliche 17 Co-Sponsoren unterzeichnet am .

Das geltende Recht verhindert, dass viele Menschen, die Supplemental Security Income (SSI) von der Annahme Forschungs Entschädigung , weil es ihnen nicht berechtigt ist, Regierungs medizinischen Nutzen zu empfangen. Diese Strafe hat eine erhebliche Zahl von Menschen mit seltenen Krankheiten von der Teilnahme an klinischen Studien gestoppt.

Quelle:
Cystic Fibrosis Foundation