NC -Kinderklinik Teilabschnitt 12 Millionen - Dollar Finanzhilfe zu erstellen First-of -its-kind Disease Registry für entzündliche Darmkrankheit
Diese außergewöhnliche Zusammenarbeit zur Verfügung stehen elektronische Patientenakte Daten über Symptome , Behandlungen und Ergebnisse für die Patienten an mehreren Standorten in den Vereinigten Staaten zu machen. Es ermöglicht Ärzten und Forschern zu beurteilen, welche Behandlungsstrategien werden mit den größten positiven Auswirkungen auf die Patienten.
Aufbauend auf dem Erfolg der bisherigen Bemühungen der Forscher und Pflegepersonal , um die Betreuung von chronisch kranken Kindern zu verbessern, ist North Carolina Kinderklinik eines von 27 Standorten in der ganzen Nation die Entwicklung einer Krankheit Registrierung für entzündliche Darmerkrankungen (IBD) . Das Forschungskooperationsist Teil eines Zuschusses zum Cincinnati -Kinderklinik Medical Center Millionen 12 $ , so dass die Schaffung dieses first-of -its-kind -Registry-System die Bereitstellung von Echtzeit -Informationen über Tausende von IBD Fällen im ganzen Land und schließlich um die Welt.
Diese außergewöhnliche Zusammenarbeit zur Verfügung stehen elektronische Patientenakte Daten über Symptome , Behandlungen und Ergebnisse für die Patienten an mehreren Standorten in den Vereinigten Staaten zu machen. Es ermöglicht Ärzten und Forschern zu beurteilen, welche Behandlungsstrategien werden mit den größten positiven Auswirkungen auf die Patienten.
Obwohl Patienten mit einer chronischen Krankheit könnte schließlich von dieser Arbeit profitieren , wird der Zuschuss auf die Verbesserung eines bereits erfolgreiche Kooperationsnetz ( ImproveCareNow ) konzentriert konzentrierte sich auf entzündliche Darmerkrankungen , einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, Bedingungen, die etwa 100.000 Kinder in den Vereinigten Staaten betrifft. Die University of North Carolina in Chapel Hill ist einer der Gründerzentren in der ImproveCareNow Zusammenarbeit .
"Ich bin besonders erfreut, mit dieser nationalen , multidisziplinäres Team von Forschern an diesem innovativen und ambitionierten Projekt zu arbeiten", sagte Michael Kappelman , MD, MPH , Assistant Professor für Pädiatrie an der UNC School of Medicine. "Dieser Zuschuss hat die IT-Infrastruktur notwendig, um elektronische klinische Daten aus mehreren Kliniken und Praxen , um eine kontinuierliche Verbesserung der Qualität der Arbeit zu fördern und gleichzeitig mehr über die reale Welt Wirksamkeit der mehrere Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit dieser Krankheit zu bündeln ermöglicht. "
Kappelman ist eine pädiatrische Gastroenterologe, VerdauungserkrankungenEpidemiologe und Gesundheitsdienste Forscher am UNC Chapel Hill mit klinischen und Forschungskompetenz in der Kinder IBD . Er hat seit drei Jahren der Vorsitzende des Forschungsausschusses ImproveCareNow und hat neu benannten Direktor des Datenmanagements der Zusammenarbeit gewesen . Kappelman und Darren DeWalt, MD, MPH, von der Abteilung für Allgemeine Innere Medizin, sind Co- Ermittler auf diesen Zuschuss .
Der Zuschuss wurde von der Bundesagentur für Healthcare Research and Quality , die Forschung, die fundiertere Entscheidungen führt und verbessert die Qualität der Gesundheitsversorgung unterstützt ausgezeichnet. Dieser Zuschuss basiert auf der Forschung von der letztjährigen $ 8.000.000 " transformative " Forschung Zuschuss von der National Institutes of Health , ein Netzwerk von Patienten , Kliniker und Forscher auf Management chronischer Versorgung zu verbessern erstellen.
Anstatt zu warten, Monate oder Jahre für Kommilitonen bewertete Seminararbeiten , um auf die Ergebnisse mit einer relativ kleinen Anzahl von Patienten veröffentlicht , wird der neue Registrierungsinformationenermöglichen , direkt von Patienten elektronische medizinische Aufzeichnungen fließen in die Datenbank , die Schaffung eines Echtzeit- Körper geteiltes Wissen die zugegriffen werden kann und überprüft sofort , so dass best Practices und entsprechende Ergebnisse zur Verfügung zu Ärzten , Forschern, Krankenhäusern, Kliniken, Administratoren , Politiker und sogar Patienten selbst.
Der Grundsatz Ermittler für das Projekt , John Hutton, MD, Leiter der Biomedical Informatics in Cincinnati Kinder erwartet der Registrierung, um on-line in Stufen in den nächsten drei Jahren.
" IBD ist eine relativ seltene Zustand so kein Zentrum hat genug Patienten , um die beste Versorgung Praktiken zu ermitteln ", sagte Hutton . " Das Register wird die neuesten und up -to-date Informationen über die Behandlung und die Ergebnisse für jeden verfügbar zu machen. Wir hoffen, dass dieses Projekt wird zeigen, das ist ein dynamischer , effektiver Weg, um die erfolgreichsten Behandlungsmöglichkeiten in breitere identifizieren und sie Praxis viel schneller. "
Die Registry ist der nächste Schritt in dem, was war ein erfolgreiches Bemühen in den letzten vier Jahren zu Pflegepersonal und Forscher, die bereits den Austausch haben Informationen über IBD durch die ImproveCareNow Netzwerk von Ärzten . Durch den Austausch von Informationen und Notizen zu vergleichen , haben die Ärzte in der Lage, die Remissionsraten für Patienten mit IBD um bis zu 20 Prozentpunkte mehr als nur den letzten drei Jahren zu verbessern. Am 30. Juni , 71 Prozent der Patienten, betreut von der Zusammenarbeit waren in Remission .
Neben der University of North Carolina in Chapel Hill , der Zuschuss Vorschlag wurde auch von den Forschern an der University of Vermont ( wo ImproveCareNow basiert) , Cincinnati Kinder Hospital Medical Center , Kinderkrankenhaus von Philadelphia , dem Kinderkrankenhaus in Denver, Nationwide Kinder vorbereitet Hospital in Columbus, und Nemours Kinderkliniken in Delaware. Insgesamt fast 30 verschiedene Standorte kümmert Tausende von Patienten sind Teil der kooperativen Netzwerk.
Es wird geschätzt, dass etwa 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten haben Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, und 10 Prozent von ihnen sind oder 100.000 Kinder unter 18 Jahren Kinder mit diesen Krankheiten leiden häufig unter Bauchschmerzen, Durchfall , Blut im Stuhl , Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und schlechtes Wachstum und müssen kämpfen, um aktives Leben zu führen. Aufgrund einer chronischen die Krankheiten Entzündung des Darmtrakts .
Quelle:
Danielle Bates
University of North Carolina School of Medicine