Novartis und die Internationale Neuroendokrine Cancer Alliance ( INCA ) angekündigt, die Quality-of -Life- Ergebnisse der ersten weltweiten Befragung von Patienten mit neuroendokrinen Tumoren ( NET ) , eine seltene Art von Krebs 1 . Fast 2.000 Patienten aus 12 Ländern an der Umfrage teil , die in Zusammenarbeit zwischen INCA und Novartis war . Die Ergebnisse wurden in einer medizinischen Fachtagung vorgestellt und liefern überzeugende Daten dokumentieren die Auswirkungen der NETs für Menschen, die mit dieser Krankheit 1 . Diese Qualität - of-Life- Ergebnisse sind der erste in einer Reihe von Ergebnissen aus der Umfrage wird in Zusammenarbeit mit Worldwide NET Cancer Awareness Day ( WNCAD ) , 10. November veröffentlicht .
Die Umfrageergebnisse zeigten, dass die überwiegende Mehrheit der Befragten (71%) berichtet, ihre Lebensqualität wurde von ihrer Krankheit negativ beeinflusst und bis zu 92% vorgenommen Änderungen des Lebensstils als Ergebnis ihrer NET 1 . Spezifische Bereiche von NETs betroffen sind Arbeit , seelische Gesundheit und Lifestyle 1 .
"Dies ist das erste Mal, das NET Patienten Erfahrung auf globaler Ebene quantifiziert worden, und es bestätigt uns die verheerenden Auswirkungen dieser seltenen Krebs auf das Leben der Patienten haben", sagte Teodora Kolarowa , INCA -Präsident . "Wir hoffen, dass diese Umfrageergebnisse dazu beitragen, dass Menschen mit dieser Art von Krebs eine Stimme , und Aufklärung der Öffentlichkeit und Angehörigen der Gesundheitsberufe über die persönliche Seite dieser Krankheit. "
Unter denen, die gerade arbeiten (39 % der Befragten) wurde , hatte fast die Hälfte (49%) aufgrund ihrer NET zu Tage frei nehmen 1 . Bei Befragten, die nicht gearbeitet haben oder arbeitslos waren , weil der medizinischen Behinderung (22%) , die Mehrheit hatte aufgehört zu arbeiten aufgrund ihrer NET (82%) 1 . Etwa die Hälfte der Befragten berichteten von einem Anstieg ihrer Zeit (52%) und den Geldbetrag (51%) aufgewendet auf Arzttermine 1 .
Die Umfrage ergab außerdem , dass die Maut gemessen mit einem NET kann auf Patienten emotionale Gesundheit und Lebensstil haben . Die meisten Befragten (60%) festgestellt, dass ihre emotionale Gesundheit war betroffen " eine moderate Menge " oder " viel " von ihren NET . Darüber hinaus mehr als die Hälfte Sorgen über die Unsicherheit der Zukunft (58%) , mit 52% Berichts dass mit erheblichen befassen Stress und Angst Ebenen 1 . Fast zwei Fünftel der Befragten (39%) fühlen sich verwirrt über die Verwaltung ihrer Krankheit 1 . Die Patienten berichteten auch, dass die NET wirkt sich auf ihre gesamte Energie (70%) , Ernährung (58%) , die Fähigkeit, in Freizeitaktivitäten teilnehmen (54%) und sozialen Leben (43%) , und begrenzt ihre körperlichen Aktivitäten (49%) , viele (43%) nicht teilnehmen können in Tätigkeiten, die sie verwendet , um zu genießen 1 .
Seit NETs sind selten , ist das Bewusstsein für die Krankheit sehr begrenzt. Neuroendokrinen Tumoren entstehen in verschiedenen Geweben und Organen im ganzen Körper , die neuroendokrinen Zellen enthalten ; die meisten sind in den Magen-Darm- Trakt (GI) , der Lunge und der Bauchspeicheldrüse gefunden , und sie werden als symptomatisch (funktionelle ) oder asymptomatischen kategorisiert ( nicht funktionalen ) 2,3,4,5 . Anzeichen und Symptome der NETs beinhalten, sind aber nicht beschränkt auf: Spülung , Durchfall Intermittierende Bauchschmerzen , Atemnot, Husten und blutigem Auswurf 6,7 . Nichtfunktionale NETs keine hormonelle Symptome hervorrufen und kann mehr schwer zu diagnostizieren 5 . Selbst symptomatischen Patienten oft fehldiagnostiziert , da ihre Symptome ähnlich denen von anderen Erkrankungen und Zuständen sein (zB Colitis, Reizdarmsyndrom und Asthma ) 7 . Aus diesen Gründen NETs sind oft zunächst in einem fortgeschrittenen stage5 diagnostiziert.
"Diese Zusammenarbeit zwischen INCA und Novartis hat enorme Informationen über die NET Erfahrungen von Patienten auf der ganzen Welt ergeben , " sagte Grace Goldstein, Immediate Past President INCA . "Die Umfrage zeigt, wie schwierig es sein kann, mit einem NET leben, und wir hoffen, dass diese Erkenntnisse Laufwerk Gespräche und Maßnahmen, um besser zu verstehen und auf die Bedürfnisse der NET -Patienten überall. "
Die Novartis gemeinsam mit INCA ist Teil der langjährige Engagement des Unternehmens zur Verbesserung von Kenntnissen und das Management von NETs , in Zusammenarbeit mit Patientengruppen , um die Erfahrungen von Patienten besser zu verstehen und hilft dem Patienten Gemeinschaft auf, ihre Stimme zu erheben . Ergebnisse aus der Umfrage zur Lebensqualität im Zusammenhang wurden auf der North American neuroendokriner Tumor Society ( NANETS ) Symposium in Nashville, TN , USA, Oktober 10-11 , 2014 vorgestellt.
Zur Umfrage
Das Ziel des Global NET Patientenbefragungwar es, Verständnis für die Erfahrungen , Bedürfnisse und Herausforderungen von NET -Patienten zu erhöhen und geben Einblicke und Erkenntnisse zwischen Ländern und Regionen , um NET Sorgfalt auf globaler Ebene voranzubringen 1 .
Der Global NET Patient Umfrage wurde zwischen Februar 2014 und 31. Mai 2014 1928 Patienten aus 12 Ländern ins Feld , und enthalten 1 . Die Umfrage wurde in acht Sprachen zur Verfügung gestellt werden , und die Teilnahme INCA Mitgliedsorganisationen eingeladen NET -Patienten in der 25-minütige Online anonyme Umfrage über Flyer, Website Nachrichten , E-Mails und Social-Media- Kanäle 1 zu beteiligen. Papier -Umfragen wurden in mehreren Sprachen entwickelt und Patientengruppentreffenund durch medizinisches Fachpersonal verteilt, um Patienten ohne Zugriff auf das Internet zu erreichen. Die Daten werden auf globaler, regionaler und nationaler Ebene untersucht 1 .
Die Umfrage gesammelten Informationen über die NET Erfahrungen von Patienten , einschließlich Diagnose, Krankheit Auswirkungen und Management, Lebensqualität, und das Wissen und Bekanntheitsgrad . Die Quality-of -Life- Ergebnisse sind die ersten Daten, die veröffentlicht werden und zusätzliche Erkenntnisse werden folgen.
Die Umfrage wurde durch eine Zusammenarbeit zwischen INCA und Novartis entwickelt und wurde von Halle ins Feld 1 .