31. Mai 2014 markiert die Gründung der Europäischen ADPKD Forum ( EAF) , eine neue multidisziplinäre Gruppe von führenden medizinischen und Patientengruppe Experten zur Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit ADPKD gewidmet - eine fortschreitende und chronische genetische Nierenerkrankung.
Die EAF -Initiative unter dem gemeinsamen Vorsitz von Tess Harris , Präsident von PKD International, und Dr. Richard Sandford , Berater Klinische Genetiker an Addenbrookes Hospital, Cambridge hat folgende Ziele:
ADPKD ist eine progressive und chronische systemische Erkrankung , für die es keine zugelassenen Therapien , professionellen Pflege Wege oder klinischen Leitlinien . 1, 2 Die Bedingung , die für 10 % aller Patienten in Nierenversagen im Endstadium ausmacht, wird durch den Auf- und Ausbau der mit Flüssigkeit gefüllte gekennzeichnet Zysten in der Niere, zu einem erheblichen Anstieg des Gesamtnierenvolumenführt. 1 , 3, 4 Die Patienten leiden häufiger unter akuten und chronischen Schmerzen , und Zysten können andere Organe , insbesondere die Leber beeinträchtigen . 1 , 3, 4 Letztendlich führt ADPKD zu Nierenversagen in der Mehrzahl der betroffenen Personen ; etwa 50% der ADPKD Patienten nach Alter 59 ESRD Reichweite und 75% werden nach Alter 70 ESRD erreichen. 5
Als eine der häufigsten Erbkrankheiten , und die vierte führende Ursache von Nierenversagen, die Bedingung stellt eine bedeutende klinische und wirtschaftliche Herausforderung für das Gesundheitswesen und Dienstleistungen in ganz Europa. 6-9
Kommentierte die Bildung der EAF , sagte Tess Harris : " ADPKD legt großen emotionalen und körperlichen Belastung für Menschen mit der Bedingung und ihre Familien ADPKD Patienten eine verminderte und manchmal verarmten Lebensqualität und sind in Gefahr zu sterben vorzeitig Healthcare . . Fachleute und die breite Öffentlichkeit sind einfach nicht so bewusst ADPKD wie sie sein sollten , und dies muss dringend angegangen werden . die EAF Initiative Dazu identifiziert Bereiche für Verbesserungen in der Pflege Ungleichheiten und durch die Schaffung eines Rahmens , in dem Know-how und Erkenntnisse kann tun geteilt , um die laufenden Bedenken der ADPKD Patienten und pflegende Gemeinschaft in ganz Europa bewältigen kann. "
Als ein erster Schritt , um diese Informationsmangel abzuhelfen , wird die EAF entwickelt derzeit ein Gutachten , die neuen Erkenntnisse aus der bisher größten Umfrage unter ADPKD Patienten auf der emotionalen und körperlichen Belastung durch die Krankheit verfügen wird . In dem Bericht werden auch untersuchen, die Last der ADPKD auf europäischen Gesundheitssysteme und identifizieren unerfüllten Bedürfnisse in Diagnose und Behandlung . Schließlich wird sie die strategische , politische fokussiert Empfehlungen geben , um standardisierte Versorgung entspricht den aktuellen EU- Gesundheitsinitiativen zu fördern. Es wird auch die möglichen Hindernisse für die Entwicklung von innovativen Therapien für ADPKD erkunden.
Dr. Richard Sandford , kommentierte : "Das EAF Bericht wird noch der weitreichenden Auswirkungen der ADPKD , wie Gesundheitsdienste werden derzeit bis zu dieser Herausforderung gerecht zu setzen , und welche Veränderungen notwendig sind , um Pflege Entwicklung und Lieferung verbessern die robusteste Übersicht . "
Die EAF ist eine multidisziplinäre Gruppe von führenden medizinischen und Patientengruppe Experten zur Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit ADPKD initiiert und unterstützt von Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. Weder die Ko-Vorsitzenden des EAF gewidmet , noch die Mitglieder des Lehrkörpers , Empfangsgebühren für ihre Rolle in der Initiative und die Meinungen in dieser Veröffentlichung wird die der Autoren und nicht die Sponsoren sein .