Reise eines kleinen Jungen zu SDR für Zerebralparese
Medical News Today geholfen Fonds Behandlung für Daniel Hübscher , kleiner Junge lebt mit Zerebralparese . In diesem Artikel Daniels Mutter Catherine erzählt von seiner Operation und Erholung von dem Verfahren :
Mein Sohn Daniel ist eine wunderbare , helle, freundliche 6 -jährigen Jungen, der mit Leben Zerebralparese . Um genau zu sein , er hat spastische Tetraplegie Zerebralparese . Die " spastische " Teil dieser Name bedeutet , dass seine Muskeln sind sehr eng, und der " Tetraplegiker " Teil bedeutet, dass alle vier Gliedmaßen betroffen sind, oder genauer gesagt, ist sein ganzer Körper von der Krankheit betroffen .
Er ist nicht in der Lage zu stehen ohne Hilfe gehen, ohne einen Rollator oder auf dem Boden sogar kriechen. Er ist abhängig von Erwachsenen helfen, fast alles, was andere 6 -Jährigen für selbstverständlich halten , einschließlich Verband oder der Gang zur Toilette zu tun.
Wir sind sehr glücklich , dass Daniel man essen, trinken und sich relativ leicht reden, aber er ist sehr ruhig gesprochen und nicht atmet tief ein , denn auch diese Muskeln betroffen sind. Seine Fingerfertigkeit ist begrenzt, so Handschrift ist ein echter Kampf , und es sicherlich gab keine knifflige Spielzeug wie Lego für Weihnachten!
Infantile Zerebralparese (CP) ist nicht eine degenerative Erkrankung , so dass es nicht noch schlimmer wie das Kind wächst . Zumindest ist das die offizielle Linie . In Wirklichkeit ist die Muskelkraft , die auf das Gewicht eines 3 -jährigen Kind zu tragen in der Lage ist oft nicht in der Lage , ein Teenager , so viele kleine Kinder , die eine Gehhilfe Kampf verwenden können, um so später im Leben tun , wie sie wachsen unterstützen älter und werden schwerer .
Die Vorhersagen für Daniels Mobilität im späteren Leben waren nicht so toll ; es galt als fast unvermeidlich , dass er am Ende mit einem elektrischen Rollstuhl zu umgehen.
Lerne Daniel , ein fröhlicher 6- jähriger Junge mit zerebraler Lähmung .
Bildnachweis : Matt Pereira
Eine Operation , die sich selektive dorsale Rhizotomie (SDR ) gab uns Hoffnung. Dies ist eine Wirbelsäulenoperation, die die Nerven tragen die meisten extrem spastischen Signale reduziert , so dass die Nerven intakt.
Eine drastische Maßnahme ist es eine, die dauerhaft die meisten des Kindes Spastik entfernt . Eine grobe Version dieser Operation ist seit vielen Jahren verwendet und beteiligten Schneiden zu viel von der Wirbelsäule, aber eine weniger invasive Operation wurde von Dr. TS Park in St. Louis in den USA vor 20 Jahren voran. Dr. Park arbeitet an einer einfachen Lendenwirbel , was bedeutet, dass die Risiken und Nebenwirkungen der Operation minimiert wurden .
Im Jahr 2013 schrieb Medical News Today eine Funktion, umreißt Daniels Reise in dieser bahnbrechenden Chirurgie .
Wir zum ersten Mal von SDR als unser Sohn ein Kleinkind war , als Familie und Freunde haben uns Zeitungsartikel , die ein kleines Mädchen, das in den USA für den Betrieb gegangen war. Unsere Experten vor Ort keine Erfahrung aller Kinder, die den Betrieb , und sie waren nicht begeistert von den Vorteilen, die es vielleicht Daniel zu bringen , wie er an der stärker betroffen Ende der Skala der klassischen Kandidaten für SDR ist .
Zu dieser Zeit wurde der Betrieb nicht zur Verfügung gestellt oder von der National Health Service (NHS ) hier in Großbritannien unterstützt , so dass es etwas, das wir auf den Hinterkopf gelegt war . Über den folgenden zwei Jahren wurden wir in den Tag zu Tag Geschäft des Familienlebens eingetaucht , Erziehung eines behinderten Kindes und seine jüngeren Geschwister .
Es war nicht bis Mai 2013 , als wir eine seltene Pause und einen Tag der Kinderbetreuung , die wir in der Lage , sich zurücklehnen und schauen auf das große Bild , und denken über die langfristigen Folgen des Nichtstuns gegeben . Ich erinnere mich, zu Fuß auf der South Downs in Großbritannien in der Frühlingssonne und im Gespräch mit meinem Mann Simon - hier und jetzt haben wir uns entschieden , dass wir SDR näher zu untersuchen .
SDR nicht eine Heilung für zerebrale Lähmung , aber es Spastik entfernt
Wir schlossen uns zwei fantastische Faceselbsthilfegruppen , und durch die vielen britischen Familien, die ihre Kinder in den USA für den Betrieb übernommen hatte trafen wir uns . Sie waren äußerst begeistert von den Veränderungen, die sie gesehen hatten , so dass wir wurden aufgefordert, weiter zu suchen .
Die St. Louis -Kinderklinik Website ist eine fantastische Ressource für alle, unter Berücksichtigung SDR , und wir darüber brütete täglich. Von dort aus konnten wir mehr über den Betrieb und die genau das, was daran beteiligt.
Die Website erläutert die Vorgehensweise wie folgt:
" SDR beinhaltet Schneiden (Schneiden ) von einigen der sensorischen Nervenfasern , die aus den Muskeln kommen und geben Sie das Rückenmark. Zwei Gruppen von Nervenwurzeln verlassen das Rückenmark und liegen in den Wirbelkanal . Die ventralen Spinalwurzeln senden Informationen an die Muskel ; die Rücken Spinalwurzeln übertragen Sensation aus dem Muskel an das Rückenmark .
Zum Zeitpunkt der Operation, teilt der Neurochirurg jeder der dorsalen Wurzeln in 3-5 Würzelchen und regt jedes rootlet elektrisch . Durch die Untersuchung Elektromyographie (EMG) Antworten von Muskeln in den unteren Extremitäten , erkennt das OP-Team die Wurzelfasern , die Spastik führen. Die abnormen Wurzelfasern selektiv geschnitten, so dass die normalen Wurzelfasern intakt. Dies reduziert Nachrichten aus dem Muskel , was zu einem besseren Gleichgewicht der Aktivitäten von Nervenzellen im Rückenmark , und reduziert so Spastizität .
SDR beginnt mit einem 1- bis 2 - Zoll-Schnitt entlang der Mitte der unteren Rückseite direkt über der Taille. Die Dornfortsätze und ein Teil der Lamina entfernt, um das Rückenmark und die Rückenmarksnerven freizulegen. Ultraschall und ein Röntgen lokalisieren die Spitze des Rückenmarks , wo es eine natürliche Trennung von sensorischen und motorischen Nerven. Ein Gummipolster angeordnet ist , um den Motor von der sensorischen Nerven zu trennen. Die sensorischen Nervenwurzeln , die getestet und geschnitten werden, wird auf der Oberseite des Pads und die motorischen Nerven unter dem Pad weg vom Operationsfeld platziert .
Nachdem die sensorischen Nerven ausgesetzt sind , ist jede sensorische Nervenwurzel in 3-5 Wurzelfasern aufgeteilt. Jedes Würzelchen mit EMG , die elektrische Muster in Muskeln zeichnet getestet. Wurzelfasern sind von 1 (schwach ) bis 4 ( schwer) für Spastik Platz . Die streng anomalen Wurzelfasern geschnitten werden. Diese Technik ist für Würzelchen zwischen Spinalnerven L1 und S1 / S2 wiederholt.
Sofern Untersuchungen und Schneiden abgeschlossen sind, wird die Dura mater geschlossen und Fentanyl gegeben ist, die Sinnesnerven direkt zu baden. Die anderen Schichten von Gewebe, Muskeln , Faszien, und des subkutanen Gewebes genäht . Die Haut wird mit Klebstoff verschlossen. Es gibt keine Nähte von der Rückseite entfernt werden. Chirurgie dauert ca. 4 Stunden . Der Patient geht in den Aufwachraum für 1-2 Stunden , bevor sie der Neurologie / Neurochirurgie Boden übertragen werden. "
Sie können sich vorstellen , diese Operation blies unseren Köpfen. Die Chance, die Spastik , die jeden Tag ein Kampf für unseren Sohn gemacht dauerhaft zu entfernen ? Was für eine Chance ! Dann , als wir die Nachteile , die Risiken und die möglichen Worst-Case- Szenarien für solche große Operation , und alles schien so entmutigend .
SDR beinhaltet das Schneiden einige der sensorischen Nervenfasern , die aus den Muskeln kommen und geben Sie das Rückenmark.
Bildnachweis : St. Louis -Kinderklinik
SDR ist nicht eine Heilung für zerebrale Lähmung , und es ist nicht ein Kind zu Fuß zu machen. Alles, was SDR tun können, ist die Spastik in den Muskeln in der unteren Hälfte des Körpers zu entfernen.
Ein Kind wie Daniel immer noch Probleme mit dem Gleichgewicht haben, werden sie immer noch Kern Schwäche und sie werden immer noch mit Geschicklichkeit zu kämpfen. Aber es ist viel einfacher, auf die Verbesserung der alle diese Fragen , wenn Sie nicht haben, um Spastik gleichzeitig zu kämpfen.
Obwohl SDR wurde in St. Louis seit den 1990er Jahren durchgeführt wurde, ist es immer noch in Großbritannien relativ unbekannt , so dass wir nicht wissen, jemand mit Erfahrung im Betrieb auf , um Rat und Unterstützung wenden. Zum Glück , die Online-Unterstützung war fantastisch und wir in die Erfahrung einer großen Gemeinschaft der Familien- und Erwachsenen SDR Patienten erschlossen.
Im Sommer haben wir die Zusammenarbeit mit einem privaten physio , die bei Kindern mit zerebraler Lähmung und der zufällig viel Erfahrung mit SDR haben spezialisiert. Sie war überzeugt, dass der Zusammenschluss unseren Sohn zu helfen.
Mit dieser Beratung hinter uns , in das Krankenhaus in St. Louis angewendet und wir wurden auf das Programm aufgenommen . Es war ein sehr reibungsloser Prozess , um das Programm in den USA gelten ; sie eindeutig auf den Umgang mit internationalen Anwendungen eingesetzt , und alles kann per E-Mail und YouTube-Videos durchgeführt werden. Es war wirklich der Medizin in der Neuzeit !
Fundraising notwendig, Daniel , seine Operation zu bekommen war,
Als nächstes kam die ebenso gewaltige Aufgabe des Fundraising . Die Operation kostet etwa £ 30.000 ( $ 50.302 ) , aber es gibt natürlich zusätzliche Kosten wie Flug, Unterkunft und Monate ( gerade Jahre) der Nachsorge.
Die SDR-Betrieb ist wertlos ohne eine Menge harter Arbeit und Therapie in den Monaten nach der Operation , so können Sie es nicht riskieren, in dieser kritischen Zeit, das Geld aus . Die NHS tun bieten ein gewisses Maß an Pflege nach der Operation , aber das variiert von Region zu Region und ist unwahrscheinlich, dass genug, um wirklich die Ergebnisse zu maximieren. Insgesamt schätzten wir unser Ziel zu sein 55.000 £ ( 92.220 $ ), die unsere Reise in die USA für die Chirurgie abdecken würde , einige Reha- Ausrüstung und ca. 1 Jahr im Wert von Krankengymnastik danach.
Wir waren in Kontakt mit einem fabelhaften Wohltätigkeitsorganisation namens Tree of Hope , die helfen, die Eltern wie wir , um Geld für die medizinische Versorgung für ihre Kinder zu erziehen spezialisiert setzen .
Sie unterstützten uns bei der Einrichtung unserer Seite nur geben und mit ein paar Ideen für die Erhöhung so eine fantastische Summe Geld. Wir haben eine Webseite www.onebigstepfordaniel.co.uk , die es uns ermöglicht, in Kontakt mit Menschen auf der ganzen Welt zu halten. Es schien unmöglich , dass wir die erforderliche Gesamt erhöhen, aber in der Tat, es war eine fantastische Antwort von Freunden, Familie und der Gemeinschaft. Lokale Unternehmen, Schulen und sogar völlig Fremden geholfen . Familie und Freunde nahmen am großen persönlichen Herausforderungen . Innerhalb von 4 Monaten wurde das Ziel erreicht, und wir wussten, dass die Operation nicht möglich war.
In der Zwischenzeit gab es Verbesserungen bei der Bereitstellung von SDR in Großbritannien. Der NHS immer noch nicht, dieses Verfahren zu finanzieren , aber es gibt ein paar Zentren , die den Betrieb von privaten Patienten. Great Ormond Street Hospital ( Gosh ) begonnen, die Operation zu Ende 2013 waren wir bemüht, auf ihrer Liste für die Bewertung zu bekommen, und am 7. November 2013 ( durch Zufall, dies war auch der Tag einer großen Spendengala Nacht und der Tag dass wir unser Spendenziel zu erreichen ) , sahen wir Herrn Aquilina und die interdisziplinäres Team für die Bewertung bei GOSH . Zu unserer Freude , als sie Daniel ein großer Kandidat für die Operation , und wir waren auf ihre Selbstzahler Programm aufgenommen .
Die lebensverändernde Operation
Daniel hatte seine SDR -Chirurgie am Freitag, den 21. Februar 2014 , in London, und wir hatten 3 Wochen in der Gegend für intensive Physiotherapie danach. Der Tag der Operation war nervenaufreibend , um es gelinde auszudrücken . Wir hatten bereits das Team am Tag vor der Operation gesehen und beantwortete alle unsere Fragen , aber nichts ganz bereitet Sie auf Ihr Kind zu küssen Auf Wiedersehen , als sie unter Vollnarkose zu gehen.
Daniel war im Operationssaal für etwa 5 Stunden , während sein Vater und ich ging durch die Straßen von Nord-London nervös. Wir waren erfreut , um den Anruf von Herrn Aquilina zu empfangen, und uns wurde versichert, dass die Operation war reibungslos .
Daniel hörte Musik , als er erholt. Er musste seine Wirbelsäule vollständig noch viele Tage zu halten.
Bildnachweis : Catherine Ziemlich
Wir trafen Daniel wieder in Erholung , als er benommen kommen um . Sofort , konnten wir große Veränderungen in den Beinen zu sehen . Seit der Geburt sie schon immer gewesen steif wie ein Brett , aber jetzt sind sie wackeln könnte und wackeln wie jeder andere ist . Wir wussten dann , dass diese Operation würde mein Leben verändert für uns alle sein .
Daniel bewegte sich auf die Station innerhalb einer Stunde oder so , und wir waren in der Lage, mit ihm zu seinem ersten Abend auf der Hoch Dependency Unit ( HDU ) bleiben. Er wurde von zwei fabelhafte Krankenschwestern besucht , so dass selbst wenn wir ihn lassen , über Nacht zu schlafen, wussten wir, dass er in guten Händen war . Am nächsten Tag war er nach und nach in der Lage, ein wenig Nahrung und Flüssigkeit , ohne zu viel Übelkeit zu tolerieren, und am Ende des Tages , er war in der Lage, die anderen Kinder in der Hauptstationzu verbinden.
Die größte Herausforderung für ein Kind erholt sich von SDR ist, dass die Ärzte wollen ihre Wirbelsäule völlig ungerührt für mehrere Tage zu halten. Das bedeutet, keine Rollen, kein Drehen und sicher keine setzte sich auf. Der Winkel des Bettes konnte nach und nach über die nächsten Tage erhöht werden, aber für die ersten paar Tage, die er ganz flach auf dem Rücken war .
Er hatte zum Essen und Trinken in dieser Position - was auch für die nicht behinderten schwer genug ist - und es gab keine Möglichkeit , ihn zu reinigen oder um sich umzuziehen , wenn er verschüttetes Futter oder auch wenn er krank war . Die antiemetische Arzneimittel verabreicht , um ihn zu stoppen Erbrechen war recht hilfsbereit , aber er hatte eine drastische Reaktion auf eine von ihnen ( immer sehr aufgeregt und wütend ein paar schreckliche Minuten) , so bin ich froh, dass Übelkeit war nicht zu viel ein Problem für Daniel .
Wir bewältigen , ohne zu viel Frustration entweder von Daniel oder uns selbst. Zum Glück liebt unser Sohn einfach Musik hören, so war er mit Kopfhörern und MP3-Player sein glücklich. Wie gut eine jüngere , vielleicht mehr Mobil Kind gerecht zu werden, weiß ich nicht .
Die ersten paar Tage ohne viel Schlaf und Ruhe übergeben. Daniel begann HDU und wurde in vielen Monitoren und mit einem Katheter für Urin, keines davon war viel Spaß befestigt . Jeden Tag ein Draht oder ein Rohr schien entfernt werden , und er bis zu sitzen könnte ein wenig weiter , so dass am Tag 3 nach der Operation war Daniel ziemlich wieder normal.
Ein langer Weg vor uns, aber für Daniel , Operation war ein "Wunder"
Die Physio -Team besuchte uns am Montag , und sie sind sehr vorsichtig versucht sitzen ihn vollständig . Einige Kinder kann dieser Prozess recht widerlich finden, aber Daniel gut gemeistert , so dass sie ihn zu einem " Schwenktisch " , wo sie nach und bringen den Körper bis zu vertikalen ohne ihn sind, um eine Gewicht zu tragen und nehmen Sie keine Anstrengungen übertragen . Er bewältigte , dass - und freute sich, den Blick aus dem Fenster zum ersten Mal - wurde aber bis zum Ende des Tages erschöpft .
Am Tag 4 nach der Operation hat der physio -Sitzung in einem Fitness-Studio von der Station. Er wurde schließlich erlaubt , aus dem Bett für 30 Minuten zu einer Zeit , und es war alles sehr aufregend für Daniel , endlich das Krankenhaus zu erkunden. Physio Sitzungen fanden jeden Morgen und Nachmittag für die nächsten 2,5 Wochen .
Obwohl es physikalisch schwierig , Daniel nahm physio Sitzungen zweimal täglich für 2,5 Wochen .
Bildnachweis : Catherine Ziemlich
Sie arbeiteten ihm unglaublich hart und schob seine Grenzen in jeder Sitzung . Man könnte sagen, dass sie in das beste aus dem Kind , mit vielen Chancen und Ermutigung auf dem Weg erlebt wurden . Trotzdem war es eine unglaublich schwierige Periode .
Wir waren in der Nähe in einem Selbstversorger- Wohnung zu bleiben , und wir versuchten, das Leben für Daniel und seine 3 -jährige bro halten