Erhöhung der Kinder Leben mit ' Lebens-Begrenzung ' Bedingungen

Die Anzahl der Kinder mit Erkrankungen wie Muskeldystrophie , Neurodegenerativen Erkrankungen oder schweren Zerebralparese Wer sind bis ins Erwachsenenalter überleben unterschätzt hat , eine neue Studie zeigt .

Forschung an der Universität von Leeds führte , hat gezeigt, dass die Zahl der Kinder und junge Erwachsene in England mit einer "Lebens einschränkende Bedingung " * ist weit höher als bisher angenommen und wächst von Jahr zu Jahr . Als Zahlen weiter steigen , wird dies eine wachsende Belastung für die pädiatrische Palliativversorgung Anbieter und junger Erwachsener Dienstleistungen, insbesondere in benachteiligten Gebieten zu platzieren.

Die Studie, die in der Fachzeitschrift wird Kinderheilkunde, War eine Zusammenarbeit zwischen der Universität Leeds, Martin House Kinderhospiz in Yorkshire, und der Kinderklinik in Cardiff. Es wurde von der Wohltätigkeitsorganisation Gemeinsam für kurzes Leben finanziert.

Experten sind sich einig , dass Kinder, die geboren sind oder Vertrag eine Krankheit, die ihr Leben , und wer verkürzen kann möglicherweise nicht das Erwachsenenalter erreichen , sollte der Zugang zu Fachpalliativversorgunghaben . Dies kann einen riesigen Unterschied für die Qualität ihres Lebens und das ihrer Familienmitglieder zu machen.

Daten über die Nutzung des Kinderhospizdienstewird von Together für kurzes Leben gesammelt. Allerdings ist die Gesamtzahl der Kinder, die jede Form von Fachpalliativpflegeerhalten haben - oder wer könnte es in der Zukunft brauchen - nicht auf nationaler Ebene erfasst und lokalen Daten ist lückenhaft. Dies hat Bedenken, dass die Gesundheitsbehörden können unterschätzen die Höhe der Rückstellung , die benötigt wird dazu aufgefordert , so dass bestehende Dienste unterfinanziert und überfordert .

Um diese Wissenslücke anzugehen, nahmen Forscher NHS Daten über Kindereinweisungenin Krankenhäuser in England von 2000 bis 2010 und verwendet eine international anerkannte Codierungsverfahren zur Klassifizierung der Krankheiten behandelt werden. Sie fanden, dass für das Jahr 2010 , die Prävalenz von Lebensrandbedingungenin unter -19 betrug 32 in 10000 - exakt doppelt so viele wie zuvor berichtet . Daraus schätzen sie , dass es etwa 40.000 Kinder in England , die sich derzeit mit einer lebensbegrenzendenZustand leben.

Die Ergebnisse zeigten eine stetige Zunahme der Zahl der lebenden mit einer lebensbegrenzendenZustand , insbesondere in der Altersgruppe 16 bis 19 Kinder. Dies deutet darauf hin , dass der wachsende Bedarf an Unterstützung , die derartige Erkrankungen ist durch längere Lebenszeiten statt einer Erhöhung der Fälle der Krankheit angetrieben. Die Prävalenz der Lebensrandbedingungenwar auch in einigen ethnischen Minderheiten und Bereiche der sozioökonomischen Deprivation deutlich höher .

University of Leeds Forscher Dr. Lorna Fraser, der die Studie leitete , sagte: " Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzendenKrankheiten müssen oft langjährige Fachpalliativversorgung, bevor sie das Ende ihrer Lebensdauer erreichen , so dass es umso wichtiger , dass ihre Bedürfnisse sind nicht zu übersehen . Unsere Studie hat Ärzte Verdacht bestätigt und identifiziert eine eskalierende Bedarf an Fach pädiatrischen Pflegedienste. Es ist wichtig , dass die Gesundheitsbehörden nun diese Meldung an Bord und entsprechend zu planen. "

Dr. Jan Aldridge, Consultant Klinische Psychologin an Martin House Kinderhospiz , und einer der Co-Autoren der Forschung , sagte: " Eine erhebliche Anzahl von Kindern mit lebensbedrohlichen Bedingungen länger leben jetzt , dank der Fortschritte in der medizinischen Versorgung , sondern auch für viele solcher Kinder das Leben wird noch schwieriger , wenn sie älter werden. Gesetzliche Leistungen sind entweder nicht vorhanden oder Kampf um die Bedürfnisse dieser älteren Jugendlichen und jungen Erwachsenen gerecht zu werden. im Moment sind diese Kinder und ihre Familien legen großen Wert auf die rundum-Betreuung Paket von Hospizen , wie Martin House, die ihre medizinischen, sozialen und emotionalen Bedürfnisse zu helfen, zur Verfügung gestellt. Dieses Modell der Fach ganzheitliche Betreuung ist eine, die Gesundheitsbehörden und andere Dienstleistungen könnte sich dabei auf . "

Barbara Gelb , CEO des britischen Kinderpalliativnächstenliebe , Gemeinsam für die kurze Lebensdauer , fügte hinzu: "Diese Studie bietet eine echte Chance, Notwendigkeit , besser zu verstehen und sollte Kommissare und Dienstleister gleichermaßen besser planen zu helfen und liefern nachhaltige Dienstleistungen , wann und wo sie sind . am meisten benötigt Wie die Studie zeigt , mehr junge Menschen mit langfristigen Bedingungen leben länger , aber wir wissen, dass die spezialisierten Dienstleistungen , die sie benötigen werden nicht bedarfsgerecht zwar gibt es einige ausgezeichnete Dienstleistungen für junge Menschen ; . es gibt immer noch große Lücken in Dienst Bereitstellung und Jugendliche kämpfen, um angemessene Betreuung , Wohnung, Bildung und die Arbeit und soziale Chancen , die sie verdienen. "

Hinweise:

* Das Leben einschränkenden Bedingungen ( LLC) bei Kindern wurden die Bedingungen für die es keine vernünftige Hoffnung auf Heilung definiert wurden und aus denen die Kinder werden sterben. Lebensbedrohenden Bedingungen sind diejenigen, für die Heilbehandlung durchführbar ist , kann aber fehlschlagen , wie Krebs . In dieser Studie , LLC ebenfalls enthalten lebensbedrohliche Zustände .

Eine Kopie des Papiers [L Fraser et al. Steigende nationale Verbreitung von lebensbedrohlichen Bedingungen in Kinder in England, Kinderheilkunde2012 ; 129 : 1-7 (1) ist auf Anfrage erhältlich .

Der britischen Regierung der nationalen Strategie für die Palliativpflege Kinder , bessere Pflege , Better Lives wurde im Februar 2008 veröffentlicht (2) .

Das britische Gesundheitsministerium ist bestrebt, für die Finanzierung der Palliativpflege für Erwachsene und Kinder die Einrichtung eines neuen Systems. Ein Pilotprogramm mit etwa zehn Organisationen in ganz Großbritannien wird voraussichtlich im April 2012 ( 3) zu beginnen.

Gemeinsam für die kurzen Leben ist die einzige Wohltätigkeitsorganisation in Großbritannien , um sicherzustellen, dass jedes Kind und junger Mensch kaum das Erwachsenenalter zu erreichen, und ihre Familie , die bestmögliche Betreuung und Unterstützung wann und wo immer sie es brauchen. Großbritannien Stimme für die Kinder und Jugendlichen kaum das Erwachsenenalter erreichen und ihre Familien , Gemeinsam für Short Lives:
• Hilft sicherzustellen, dass Familien kennen Betreuung und Unterstützung zur Verfügung, um sie und geben ihnen ein Mitspracherecht bei der Gestaltung der Dienstleistungen, die sie verwenden ;
• Definiert und Best-Practice- Aktien den höchsten Standard der Kinderpalliativ , in Gesundheit, Bildung und Sozialfürsorge zu ermöglichen;
• Unterstützt die Entwicklung von nachhaltigen Kinderpalliativdienste ;
• Das Bewusstsein für die Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien Palliativversorgung benötigen. Für weitere Informationen (4).