Eine neue britische Studie hat ergeben, dass Menschen mit MS nicht immer ihren Rückfällen trotz der Domino-Effekt auf ihre Gesundheit , finanzielle Sicherheit und Unterstützungsnetze zu melden. [1,2] der Studie wurde auch aufgedeckt , dass eine unzureichende Patientenmeldungen über Rückfälle vorspannen Blick auf Ärzte über die Angemessenheit der krankheitsmodifizierende Behandlungen. [1,2] Vorläufige Ergebnisse der Studie auf dem 29. Kongress des Europäischen Komitees für Behandlung und Erforschung der Multiplen Sklerose (ECTRIMS ) vorgestellt haben einen besorgniserregenden Trend hin zu MS Gesundheitsberufe akzeptieren ein Niveau der gezeigten laufenden MS-Schüben als unvermeidlich ohne Berücksichtigung alternative Behandlungen , sowie erhebliche Untererfassung von Rückfällen von Patienten. Fast die Hälfte (46 %) der Befragten hatte einen Rückfall erlebt , aber nicht melden. [1,2]
Die Novartis finanziert MS Pathways Studie von Dr. Martin Duddy , Facharzt für Neurologie am Royal Victoria Infirmary geführt , Newcastle , dass über ein Viertel der Leute nicht gemeldet ihrem letzten Rückfall trotz zwei von drei Befragten Arbeitnehmer mit Zeitarbeitsstarten und 66 % benötigen, um auf ihre Support-Netzwerk für die Hilfe bei einfachen täglichen Aufgaben nennen . [1,2] Die finanzielle Belastung der Rückfälle war auffällig , mit einem Drittel der Befragten berichtet eine Verringerung der Familieneinkommen , hatte fast die Hälfte (48 %) der Befragten an vorübergehend ihre Stunden zu reduzieren , während 8% hatten , ihre Stunden dauerhaft zu senken und 10% mussten ganz ihre Arbeit aufgeben . [1,2]
Dr. Martin Duddy kommentiert ; " Auch kleinere Rückfälle haben Auswirkungen auf physische und psychische Wohlbefindendes Patienten , als auch ihre finanzielle Wohlergehen . Die Unsicherheit , nicht zu wissen , wann der nächste Rückfall kommen könnte, kann eine Belastung für viele Menschen . Wir müssen ein klares Bild haben davon, ob Patienten mit Rückfällen , da sie eine wichtige Rolle bei der Beurteilung, ob die Behandlung , die sie benötigen und ob diese Behandlung wirkt. "
Die Hauptgründe für Dunkelziffer zitiert wurden , dass Patienten ihre Symptome als zu mild oder nicht das Gefühl, es war alles andere Angehörige der Gesundheitsberufe tun konnte. [1,2]
Im Laufe der letzten Jahre klinische Meinung über Rückfälle hat damit begonnen, zu ändern, mit einer klaren Abkehr von bedingungslosen Annahme der Rückfälle , gegenüber allen Rückfällen ist als ein Zeichen der klinischen Tätigkeit, Diskussionen und Maßnahmen zu verdienen. [3,4] Die MS Pathways Studie liefert weitere Beweise für die Notwendigkeit einer besseren Systeme vollständige Berichterstattung von Rückfällen zu gewährleisten , so dass MS medizinisches Fach fundierte Behandlungsentscheidungen mit ihren Patienten machen zu unterstützen. [1,2]
Amy Bowen , Leiter der Service-Entwicklung an der MS Vertrauen kommentiert ; " Die MS Vertrauen begrüßt diese wichtige Studie . Entscheidend ist, dass wir uns verbessern Meldung von Rückfällen und sicherzustellen, dass Menschen mit MS , die richtigen Informationen zu erhalten über die Anerkennung einen Rückfall und die Behandlung , die verfügbar ist , um sie zu verwalten ihre Auswirkungen . Niemand sollte sein Bewältigungs mit der Last und die Störung der Rückfall ohne die Unterstützung ihrer MS -Team , insbesondere ihre MS -Spezialist Krankenschwester. "
MS ist die häufigste neurologische Erkrankung junge Erwachsene in Großbritannien. Es wird geschätzt, dass 100.000 Menschen im Vereinigten Königreich haben MS5 - . Schubförmig remittierender MS (RRMS ) ist die häufigste Form und betrifft 80% der Menschen [6]
Rückfälle sind unerwartet und kann jederzeit passieren . Die Auswirkungen eines Rückfalls kann für Wochen oder Monate dauern , und die Symptome können von Verlust der Sehkraft zu Spasmen und Mobilität Probleme reichen . [7] Solche Symptome können einen großen Einfluss auf das Familienleben , Arbeit und soziale Aktivitäten , und der Unvorhersehbarkeit haben Rückfälle kann es schwierig machen für eine Person mit MS , um zuversichtlich in die Zukunft zu planen.
Die Zahl der Rückfälle erlebt ( jährliche Schubrate ) ist eine der vier wichtigsten Maßnahmen verwendet werden, um das Fortschreiten der MS eines Patienten zu bewerten, neben der körperlichen Behinderung, Läsion Aktivität auf MRI und Hirnvolumenverlustdurch MRI gemessen. [8,9]
Ein Team von MS medizinisches Fachpersonal , einschließlich Dr Duddy werden zusammen mit Novartis zusammen, um Lehrmaterial zu entwickeln, um effektivere Berichterstattung von Rückfällen zu unterstützen.