Die Kommunikation mit Zerebralparese : Rubys Geschichte
- Mangel an Muskelkoordination ( Ataxie)
- Steife oder dichte Muskeln und übertrieben Reflexe ( Spastik)
- Schwäche in Armen oder Beinen
- Wandern auf den Zehen
- Schwierigkeiten beim Schlucken oder Sprechen
- Verzögerungen bei Erreichen motorischen Meilensteine.
- CP ist die führende Ursache der Kindheit Behinderungen
- Durchschnittliche Prävalenz in den USA beträgt 3,3 Kinder pro 1000 Lebendgeburten
- CP kann nicht geheilt werden , aber die Behandlung oft Fähigkeiten eines Kindes verbessert .
" Trotz ihrer komplexen körperlichen Behinderungen, ist Rubin kognitiv in der Lage und ist ein helles , frech und Smiley kleines Mädchen, das ihren täglichen Herausforderungen in einer Absichtserklärung Weg steht ", sagt Suzanne Hamilton.
Bildnachweis : Suzanne Hamilton
Zerebralparese (CP) ist eine Gruppe von neurologischen Erkrankungen , die in der Kindheit oder der frühen Kindheit entstehen , dauerhaft beeinflussen Körperbewegung und Muskelkoordination . Die Bedingung wird durch Schäden oder Anomalien in der Entwicklung des Gehirns , die seine Fähigkeit, Bewegung zu kontrollieren stören verursacht .
An das Gehirn vor Verletzungen , während oder nach der Geburt können die Bedingung verursachen - In einigen Fällen von CP , der zerebralen motorischen Kortex nicht normal entwickelt , während in anderen Fällen - wie bei Ruby. In beiden Fällen ist der Schaden irreversibel.
Obwohl die Behinderungen mit der Bedingung verbunden nicht noch schlimmer werden im Laufe der Zeit , als das Kind älter wird , bestimmte Symptome mehr oder weniger offensichtlich erscheinen . Einige dieser Symptome sind:
Für Ruby, waren die Symptome offensichtlich sofort , als sie Probleme hatte, Füttern und das Saugen und ihr Körper oft verkrampfte . Darüber hinaus war sie nicht in der Lage zu greifen oder zu sitzen, und sie Schwierigkeiten , die ihren Kopf nach oben hatte .
Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) , die durchschnittliche Prävalenz von CP 3,3 Kindern pro 1.000 Lebendgeburten . Zwar gibt es keine Heilung für die Bedingung , können unterstützende Behandlungen , Medikamente und Chirurgie zur Verbesserung der Motor- und Kommunikationsfähigkeiten.
Low -Tech- Ansätze
" Trotz ihrer komplexen körperlichen Behinderungen, ist Rubin kognitiv in der Lage und ist ein helles , frech und Smiley kleines Mädchen, das ihren täglichen Herausforderungen in einer Absichtserklärung, wie Gesichter, " Suzanne Hamilton, Rubys Mutter , erzählte MNT .
Rubys Familie begann die Kommunikation mit ihr , indem Verbund Quadrate , die Ruby könnte "die Option" mit den Augen.
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Suzanne festgestellt, dass von einem frühen Alter , Rubys Erkenntnisstand war sehr hoch - was selten ist , angesichts der Schwere der ihre körperlichen Behinderungen. Wenn sie sehr jung war , erhielt sie eine gute Eingabe von Logopäden , und als solche , wusste , dass Suzanne Suche nach einem Weg für Ruby zu kommunizieren war von großer Bedeutung .
Zuerst verwendet Rubin Symbole zu kommunizieren ; Suzanne und andere eingesetzte laminierte Quadrate, die zu einer deutlichen Bord sie halten würde eingehalten werden konnte , und Ruby würde einfach auf das Symbol wollte sie wählen zu suchen. In gewisser Weise war dies wie eine rudimentäre Form des Auges Blick Technologie sie später verwenden würden .
Im Laufe der Zeit geschaffen Rubys Familie eine Mitteilung Buch mit hunderten von Symbolen kategorisiert und unter Überschriften eingereicht , damit konnte sie die entsprechenden Karten jedesmal, wenn sie eine Frage bat sie zu wählen. Rubin zeigte dann mit ihren Augen zu beantworten.
Sie begann ihre Ausbildung an einer gemischten Mainstream und Sonderkinder , und dann ging sie zu einem Mainstream- Grundschule und Grundschule . Wenn Rubin begann die Grundschule , erklärt Suzanne , dass sie zu einem Alphabet Raster bewegt :
"Das war ein laminiertes Blatt mit dem Alphabet in einem Raster eingestellt . Wenn Rubin wollte buchstabieren ein Wort , jemand würde jeder Spalte zeigen und Ruby würde an der Person zu suchen , wenn sie die richtige Spalte ausgewählt .
Dann würden sie auf jede Zeile zeigen und Ruby aussehen würde , wenn sie die richtige Zeile berührt . Dies würde wiederholt werden, bis das Wort buchstabiert . "
High-Tech- Hoffnungen
Als Rubin Verlauf ihrer Familie begonnen, in etwas mehr High-Tech- Optionen prüfen , beginnend mit einem Laptop und Computerprogramm namens " Clicker ", die einen großen Schalter eingesetzt werden. Für Ruby, dieser Prozess war sehr anstrengend , da musste sie den Schalter auf die Zeile und Spalte des Buchstaben oder Wort, das sie gewünschte auszuwählen getroffen und dann traf es wieder , wenn er das Feld , sie wolle zu erreichen .
AugenblickTechnologie, wie der Tobii I- Series ", war ständig im Hintergrund , aber nicht in die Hände ", sagte Rubys Mutter.
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Rechtschreibung auf diese Weise war ein langer Prozess , und da Handbewegungen Rubys sind sehr unkontrolliert , Suzanne erzählte uns, dass " sie oft traf den Schalter durch Zufall und müssen von vorne beginnen. "
Als Rubin Familie wurde diese verschiedenen Arten der Kommunikation zu erforschen , war Blickkontakt Technik " ständig im Hintergrund , aber nicht in die Hände ", sagte Suzanne . Die Technologie arbeitet mit einer Kamera, die verfolgt , wo die Augen des Benutzers suchen , so dass ihm oder ihr , um den Mauszeiger zu bewegen und klicken Sie durch Blinken oder starrte .
Wenn Rubin betrug 3,5 Jahre alt, erprobt sie ein Gerät mit der Technik und nach ihrem erfolgreichen Versuch , ihre Sprachtherapeuten für die Finanzierung für ein Darlehen Gerät angewendet. Leider wurde der Antrag abgelehnt .
Ein Jahr später wurde Rubin auf die ACE- Center zur weiteren Beurteilung bezeichnet. Der daraus resultierende Bericht vorgeschlagen, dass Blickkontakt -Technologie wäre ein wichtiges Instrument für sie sein , sondern weil das System so groß war, zu der Zeit , dachte die Spezialisten es nicht möglich wäre , sie auf ihrem Rollstuhl zu montieren, vor dem Hintergrund der Gesundheits- und Sicherheitsstandards .
Dies war ein Rückschlag für Ruby, die stattdessen musste einen Laptop, der mit einem Switch sie mit ihrem Kopf betrieben reagierte verwenden .
"Ruby sehr bemüht, mit dieser alternativen Kommunikationsmethoden zu arbeiten, aber kämpfte mit dem Kraftaufwand , und ihr Niveau der Frustration begann zu erhöhen", sagte Suzanne .
Unbeirrt sie wieder für die Finanzierung für ein Auge Blick Vorrichtung aufgebracht und schließlich eine für Ruby , um in der Schule zu nutzen ; jedoch war dieses Gerät nicht tragbar .
Mit Auge blickt Technologie , hat Ruby eine Stimme
Nach fleißig für die Jahre, entwickelte Rubin ihre Fähigkeiten im Umgang mit dem Blickkontakt Gerät. Nach Gesprächen mit ihr Logopäden, jedoch wurde festgestellt, dass, um für Ruby , um weiterhin Fortschritte , sie brauchte , um einen kleineren Blickkontakt Computer , die auf ihrem Computer und Schulstuhlmontiert werden könnte.
Nach Suzanne Hamilton, bietet das neue Gerät Ruby " ein Gefühl der Unabhängigkeit, die etwas, das leider bekommt sie nie zu erleben ist . "
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Nach einer Bewertung empfahl der Therapeut den Tobii I-12 Eye-Tracker . Dies ist ein Sprachausgabegerät , das die Kommunikation über Sprachausgabe, Umweltkontrolle und Computerzugang erleichtert .
Sie waren jedoch nicht in der Lage , die Mittel für das Gerät gelangen , so Rubys Familie begann Fundraising auf eigene Faust , da sie wussten, dass das Gerät so wichtig war für Rubys Entwicklung.
Tree of Hope , eine Kinder-Hilfsorganisation mit engen Verbindungen zu MNT geholfen Rubys Familie mit Fundraising und MNT gespendet £ 10.000 ( $ 16.145 ) gegenüber ihren Fundraising-Ziel . Mit dieser Hilfe und durch die Unterstützung von verschiedenen Gebern , waren sie in der Lage, das Gerät für Ruby zu erwerben.
Sie wird weiterführenden Schule im kommenden September zu beginnen, und es war sehr wichtig, dass sie ihr neues Gerät für diesen Übergang hatte in der Zeit. Nach der Verwendung der I-12 für ein paar Monaten hat Rubin gewesen " Bewältigung wirklich gut mit dem kleineren Bildschirmgröße und der daraus resultierenden kleineren Zellen, die sie hat , zu betrachten ", erklärt Suzanne .
"Wir haben es aus den Restaurants und rund um Freunde Häuser übernommen , und sie war in der Lage , sie in Situationen, die nicht möglich gewesen wäre , bevor nutzen", fügte sie hinzu.
Mit diesen tragbaren , montierbare Gerät mit Sprachausgabe bedeutet, dass Ruby hat eine Stimme , so dass sie, mit ihren Kollegen und Lehrern überall geht sie interagieren. Suzanne erzählte uns, dass aus dem Klassenzimmer , Ruby hatte keine Chance zu sprechen oder sich in Gesprächen mit ihren Freunden beteiligt haben . Mit dem neuen Gerät , hat sie jedoch jetzt die Möglichkeit dazu.
Beschreibung der Änderung sie in ihrer Tochter beobachtet , da ist sie mit dem neuen Gerät , sagte Suzanne MNT :
"Ruby hat auf jeden Fall in den letzten Monaten gereift. Sie ist sehr stolz auf ihre Computer und viel glücklicher , es zu zeigen, um Familie und Freunde . Sie können sich jetzt für viel längere Zeit verwenden, ohne sich zu müde.
Sie ist auch so viel schneller immer auf es zu benutzen. Wir haben versucht, strengere zu sein und habe immer ihr es verwenden, um Fragen für uns , antworten, als in der Vergangenheit , würden wir ihr Gesichtsausdruck sah die Antwort wissen können. "
Vor allem aber , sagte Suzanne das Gerät gibt Ruby " ein Gefühl von Unabhängigkeit , die etwas, das leider bekommt sie nie zu erleben ist . "
Eine laufende Fahrt
Die vor allem für Spiele und das Ansehen von Filmen verwendet wird - Insgesamt hat Rubys Familie etwas mehr als 14.000 £ ( 22.620 $ ) , die es ihnen ermöglicht , den Tobii I-12 Eye-Tracker -Gerät , Versicherungen , Schulungen und ein separates PCEye kaufen angehoben.
Schnelle Fakten über CP
Erfahren Sie mehr über Zerebralparese
Allerdings ist ihr Ziel, 25.000 £ ( 40.393 $ ) . " Es gibt immer neue Teile der Software , die Ruby braucht , so dass wir hoffen, dass wir den Fonds wird uns ermöglichen, zusätzliche Bits zu kaufen , wie und wann sie benötigt werden, zu halten sein", Suzanne erzählte uns .
Darüber hinaus ist es wichtig, die Ausbildung auf dem neuesten Stand für alle, die mit ihr arbeiten zu halten , und sie hoffen, dass Rubin noch in diesem Jahr einen neuen elektrischen Rollstuhl .
Nach Angaben der National Institutes of Health , können Hilfsmittel wie Computer, Computersoftware, Sprachsynthesizerund Bild Bücher erheblich dazu beitragen, Personen mit CP verbessern ihre Kommunikationsfähigkeiten.
Die Organisation fügt hinzu, dass " viele Kinder gehen auf nahezu normales Erwachsenenleben zu genießen , wenn ihre Behinderung richtig verwaltet werden ", was die Hoffnung Rubys Familie hat für sie ist .
Um zu den Spendenaktionen für Ruby beitragen , besuchen ihr Tree of Hope Seite oder spenden Sie direkt zu ihrem JustGiving Seite .
Im vergangenen Jahr dazu beigetragen, MNT Fonds Pionier CP Chirurgie für einen kleinen Jungen namens Daniel Hübscher , die mit spastischer Zerebralparese geboren wurde.