Lupus Foundation of America Befürworter sagen, 50 Jahre ohne eine neue Behandlung zu lang warten

20. November 2008 , markiert den 50. Jahrestag der US-amerikanischen Food and Drug Administration eine neue Therapie für Lupus . Diese traurigen Jahrestag hat ca. 300 Personen mit Lupus, ihren Familien und Angehörigen der Gesundheitsberufe aus dem ganzen Land , um so die Stimmen der schätzungsweise 1,5 Millionen Menschen mit Lupus , bevor die Mitglieder des US-Kongresses am 3. März dienen motiviert , wenn der Lupus Foundation of America (LFA ) führt seine Elfte Jahres Advocacy Day in Washington, DC

Fürsprecher werden ihre persönlichen Geschichten zu teilen und sagen Kongress , warum gibt es eine kritische Notwendigkeit für eine Aufstockung der Mittel für den Sound der biomedizinischen Forschung und Bildungsprogramme.

Ihre Botschaft ist wichtiger als je zuvor. Medikamente , die jetzt bei Lupus verschrieben haben inakzeptable Nebenwirkungen , die lebensabnehmsind und tatsächlich andere Gesundheitsprobleme schlimmer als Lupus selbst verursachen . Nebenwirkungen dieser Medikamente gehören Knochenverlust und Osteoporose . Unfruchtbarkeit , Infektionen, Gelenkersatz , Krebs und vieles mehr.

Die medizinische Forschungsanstrengungen auf Lupus auch nicht mit den Bemühungen für andere ähnliche chronische, lebensbedrohliche Krankheiten nicht Schritt gehalten. Die FDA hat nicht ein Medikament für Lupus in 50 Jahren zugelassen , zum Teil, weil es war ein Mangel an robusten Investitionen durch die Bundesregierung . Pharmazeutische und biotechnologische Unternehmen hängen von der wissenschaftlichen Wissensgrundlage durch die Bundes medizinische Forschung Unternehmen entwickelt. In der Vergangenheit der Mangel an Investitionen der Bundesregierung auf Lupus hat die Industrie von Investitionen in die Entdeckung neuer , sicherer, erträglich, und wirksame Behandlungen für Menschen mit Lupus abgeschreckt .

Senator Barbara Mikulski (D- MD) wird mit dem Distinguished Leadership Award in der Advocacy Day Mittagessen am 3. März 2009 um 12.30 Uhr im Dirksen-Senatsgebäude , Raum G-50 vorgestellt. Als Gesundheitsmeister und Patientenvertreter , sie wird für ihre Führung auf der Lebensdauer Respite Care Act und Vergangenheit Unterstützung der Lupus REACH Änderungen erkannt .

Lupus ist eine akute und chronische ( lebenslange ) Autoimmunerkrankung , bei der das Immunsystem unausgeglichen , wodurch Entzündung und Gewebeschäden zu praktisch jedem Organ des Körpers . Seine Auswirkungen auf die Gesundheit sind Herzinfarkt . Schlaganfälle , Krampfanfälle, Fehlgeburten, und Organversagen . Neunzig Prozent der Menschen mit Lupus sind Frauen, und es ist zwei bis drei Mal häufiger bei Afro-Amerikaner , Hispanics / Latinos , Indianer und Asiaten.

Aus kleinen Anfängen vor zehn Jahren mit einer Handvoll Personen, die von Lupus betroffen sind, hat sich die LFA bundesweiten Basisnetzwesentlich zu Zehntausenden von Lupus -anwälte, und Freiwillige aus allen Bundesstaaten des Landes sind gewachsen. Diese Befürworter Nachrichten versenden und E-Mails , telefonieren , und besuchen Kongressbürosauf gewählte Mandatsträger über die Auswirkungen des Lupus zu erziehen.

LFA Befürworter haben sich als wirksam bei der Förderung der Lupus Forschungs- und Bildungsprogramme der Bundesregierung , einschließlich durchgeführt :

- Koordinierung der Bemühungen der verschiedenen Bundesstellen mit einem Interesse an Lupus ;

- Sicherung der Millionen von Dollar für die erste umfassende nationale epidemiologische Studie über Lupus ;

- Erschließung neuer Quellen der Bundesagentur die Finanzierung für die biomedizinische Forschung auf Lupus ;

- Erhalt von Änderungen im Entwurf soziale Sicherheit Behinderung Regelungen, die mehr Menschen von Lupus , um Leistungen zu erhalten deaktiviert zu ermöglichen ;

- Sicherung der Änderungen an Regelungen für die Medicare Teil D verschreibungspflichtige Arzneimittel profitieren , um verschreibungspflichtige Medikamente benötigt, um Lupus Behandlung zahlen;

- Partnerschaft mit dem US Department of Health and Human Services Büro für Frauenheilkunde für die allererste nationale Aufklärungskampagne über Lupus von der Ad- Rat hergestellt .

Über den Lupus Foundation of America

Der LFA ist die führende nationale gemeinnützige freiwillige Gesundheitsorganisation auf der Suche nach den Ursachen und Heilung für Lupus, sowie Unterstützungsangebote, Dienstleistungen gewidmet , und hoffen, dass alle von Lupus Betroffenen. 1977 gegründet , hat das LFA ein landesweites Netz von fast 300 Kapiteln und Selbsthilfegruppen und betreibt Programme für Forschung , Bildung und Interessenvertretung . Für weitere Informationen über die Lupus und LFA finden Sie auf der www.lupus.org oder rufen Sie gebührenfrei 1-888-38 - LUPUS , eine kostenlose Broschüre anfordern.

Lupus Foundation of America