Umfrage zeigt Lupus Fähigkeit der Karriere Wrack

Lupus ist eine zutiefst negative Auswirkungen auf die Lebensarbeitszeit der Kranken " , fand eine Befragung von mehr als 2.000 Lupus-Patienten auf der Jahrestagung der European League Against Rheumatism ( EULAR ) in London, 25-28 Mai präsentiert.

"Wir haben gezeigt, wie lähmend Lupus kann in Bezug auf die Anzahl der Patienten , die die Arbeit einzustellen , zu ändern oder ihren Arbeitsplatz gelten für Krankheitstage sein . Die Umfrage zeigt, Lupus ist eine Erkrankung, die eine enorme Fähigkeit, Wrack Leben hat "sagte Professor David Isenberg , Leiter der Rheumatologie am University College in London, einer der Autoren der Studie .

Die validierten Erhebungs - von den Patienten von der Nächstenliebe Lupus Europa in Verbindung mit klinischen Experten entwickelt -wurde Online in fünf europäischen Sprachen verteilt , mit E-Mails , Social Media ( Twitter, Facebook und Lupus -Chat-Räume ) lupus Organisation Websites und in nationalen lupus Zeitschriften. Fragen reichten von denen das Sammeln von Informationen über Lupus Diagnose, Arbeit und Karriere zu berichteten Ergebnisse , der Patienten Müdigkeit , Arbeitswertminderung und lupus spezielle gesundheitsbezogene Lebensqualität Maßnahmen .

Die Ergebnisse zeigten, dass 70% der Responder berichtet, dass Lupus hatte ihre Karriere betroffen , 27% ​​erforderlich war , um für langfristige krank gelten , 28 % erforderlich war , um für ein der sozialen Sicherheit Behinderung Zulagen und dass nur 52% der derzeitigen Erwerbstätigkeit anzuwenden. Außerdem die Umfrage ergab, dass 28% der Responder berichteten, dass sie gebraucht hatte , um eine Karriere als Ergebnis ihrer Bedingung innerhalb des ersten Jahres nach der Diagnose zu ändern. Der Befragten, die 60% ​​verwendet wurden berichtet, dass die Krankheit, die durch mehr als die Hälfte auf eine Verringerung ihrer Arbeitszeit geführt.

Yvonne Norton , Vorsitzender des Lupus Europa und stellvertretende Vorsitzende des Lupus UK , sagte:



"Lupus wirklich betrifft Fähigkeit des Patienten zu arbeiten. Nicht nur sie leiden unter den finanziellen Folgen der Unterbrechung der Arbeit , aber sie brauchen , um das psychologische Problem , dass sie weg auf einem Karriere -Weg festgelegt haben , dann plötzlich sie haben lupus Gesicht und sind gezwungen, die Richtung zu ändern . "


Fachkräfte des Gesundheitswesens ( HCP ) , sagte sie, haben eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Patienten spielen .



"Aus der Umfrage können wir sehen, dass das erste Jahr nach der Diagnose ist eine wichtige Zeit für den Patienten zu helfen bleiben in Beschäftigung. HCPs können Patienten beibringen, wie man ihr Leben schreiten , um Ermüdung zu vermeiden , ihnen zeigen, wie man Make-up zu tarnen Ausschlag verwenden und sie auf Ergotherapie Ausrüstung. Anfordern von Hilfe an Ort und Stelle hält frühen Menschen erreicht einen kritischen Punkt ist und ihre Arbeit aufgeben . "


Die Situation , fügte sie hinzu , könnte durch die Erhöhung der Zahl der Fach lupus Krankenschwestern, die eine wichtige Rolle bei der Koordinierung der Versorgung spielen geholfen werden. " Derzeit gibt es nur 18 Fach lupus Krankenschwestern in Großbritannien - wir möchten eine in jedem Krankenhaus zu sehen "Sie sagte.

Die Aussicht auf neue Wirkstoffe am Horizont, wie beispielsweise B -Zell-Depletion und Interferon-alpha -Hemmer, sagte Isenberg , hat das Potenzial, einen echten Unterschied zu Lebensqualität der Patienten und ihrer Fähigkeit, in Arbeit zu bleiben.

Hinweis
M Schneider , C Gordon, K Lerstrom , et al. Auswirkungen des Lupus auf Müdigkeit, gesundheitsbezogene Lebensqualität und Arbeitsproduktivität : Ergebnisse aus der Lupus europäischen Online (LEO) Umfrage. EULAR . Abstrakt FRI0243 .

Geschrieben von: Janet Fricker