Das VHL -Allianz , einer gemeinnützigen Hilfsorganisation Unterstützung von Patienten und Familien, die von von Hippel -Lindau betroffen , hat eine neue internationale Datenbank zu besseren Verständnis soll dieser Krankheit und andere Formen von Krebs ins Leben gerufen .
Die neue Krebs in unserer Gene International Patient ( CGIP ) Datenbank auf www.vhl.org/databank können Patienten auf der ganzen Welt , um relevante Daten zu teilen , sich mit Wissenschaftlern und Support Forschung auf, wie Variablen, wie Ernährung, Bewegung und sogar Mundgesundheit kann den Krankheitsverlauf beeinflussen.
Das VHL -Allianz hat diese Datenbank in Partnerschaft mit der National Organization for Rare Disorders ( NORD ), die alle Amerikaner mit seltenen Krankheiten stellt erstellt. Dies ist das erste von vielen krankheitsspezifischen Datenbanken , die NORD erstellen werden .
" VHL Alliance Partnerschaft mit NORD bei der Einführung der Krebs in unserer Gene International Patient Datenbank begeistert . Die CGIP ein komplettes " Bild " von den Erfahrungen der Patienten mit diesen Krankheiten zu schaffen, die es ermöglichen, die Auswirkungen von Ernährung, Bewegung, Umwelt zu bewerten und andere Variablen ", sagte Ilene Sussman , Geschäftsführender Direktor des VHL- Alliance. " Es wird auch eine sichere Plattform für Patienten und Forscher zu verbinden und vertraulich Daten austauschen , um Behandlungen und eine Heilung zu beschleunigen. "
NORD -Chef Peter L. Saltonstall sagte VHL Allianz Datenbank bietet , was gilt als einer der größten Bedürfnisse der seltenen Krankheiten erkannt - Naturkundedaten, medizinische Wissenschaftler helfen, besser zu verstehen, wie Krankheiten zu entwickeln und die Fortschritte im Laufe der Zeit .
"Wir glauben, die CGIP ist eine wichtige neue Ressource für Patienten und Forscher , und wir freuen uns darauf, den Einsatz unserer neuen Plattform für andere Patienten mit seltenen Krankheiten Organisationen", sagte Saltonstall .
" Seit VHL Patienten kämpfen eine Reihe von Tumoren, ihr ganzes Leben lang , sie sind ein idealer Bevölkerung für das Studium Tumor Wachstum und Identifizierung von Möglichkeiten, wie Lebensstil oder Umwelt des Patienten kann das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen ", sagt Sussman .
Und , während von Hippel -Lindau Krankheit selten die VHL -Gen wird in vielen anderen Formen von Krebs beteiligt . Die neue Datenbank Daten von Patienten mit verschiedenen anderen seltene Formen von genetischen Krebs umfassen und könnte schließlich beeinflussen die Behandlung von vielen anderen Krebsarten einschließlich häufigsten Formen .
In diesen allerersten Datenbank bilden eine Partnerschaft der VHL -Allianz mit medizinischen Experten aus der ganzen Welt . Darüber hinaus ist die VHL -Bündnis und NORD konsultiert mit der FDA auf Fragebogengestaltung für die zukünftige Entwicklung von vielversprechenden Therapien helfen.