In einer wachsenden Ära der "großen Gesundheitsdaten " Patienten , Patientenvertreter , Ärzte, und andere " Endnutzer " von Gesundheitsforschungsergebnisse werden nie da gewesene Möglichkeiten zur Gestaltung der Richtung dieser Forschung haben , sagen einige Papiere in der Juli-Ausgabe von Health Angelegenheiten, ein Thema Ausgabe über big Data .
Indem sie mehr Mitsprache über Studiendesign und Umsetzung , um Patienten, die ihre klinischen Daten und andere Gesundheitsinformationen , neue Patienten - Powered Forschungsnetzwerke ( PPRNs ) haben das Potenzial, systematischer Fragen von echtem Wert auf Patienten -Adresse teilen wählen , nach einem solche Papiere , die von Führungskräften in der Patient - Centered Outcomes Research Institute ( PCORI ) verfasst .
PCORI hat die Entwicklung von 18 PPRNs als Teil PCORnet , der National Patient - Centered Clinical Research Network gefördert. PCORnet versucht, die Macht der großen Mengen an Gesundheitsdaten , einschließlich von elektronischen Patientenakten und Informationen, die von den Patienten selbst berichtete nutzen , aktivieren Forscher aus der realen Welt klinischen Einstellungen und Verhalten Studien schneller und kostengünstiger . Die Patienten werden die Regeln festgelegt , unter denen solche Studien durchgeführt werden, zu helfen. Mehrere Papiere in das Thema Frage zu diskutieren PCORnet , ihre Partnernetzwerke und ihre Ziele .
"Für Patienten , deren Familien und Betreuer stellt die Ära der großen Daten neue Möglichkeiten, um zu erzeugen und dazu beitragen Daten über sich selbst und sich aktiv mit Forschern bei der Priorisierung und die Beantwortung von Fragen der klinischen Forschung zusammenarbeiten ", schreibt der Hauptautor Rachael Fleurence , PhD, Direktor der PCORI der CER Methoden und Infrastrukturprogramm . Sie und Kollegen beschreiben die einzigartigen patientenzentrierten Attribute des PCORnet Ansatz als auch die Herausforderungen an sein Potenzial .
Ein weiteres Papier zeigt, wie patientenzentrierte Ansätze für große Gesundheitsdaten werden in der Praxis durch ImproveCareNow , einem PPRN über pädiatrische entzündliche Darmerkrankungen fokussiert und PEDSnet , die eine nationale klinische Daten -Netzwerk für das gesamte Spektrum der pädiatrischen Erkrankungen werden will setzen . PEDSnet ist eine der 11 Clinical Data Research Networks ( CDRNs ) , die auch Teil der PCORnet und sind entworfen, um die Gesundheitssysteme in der Initiative engagieren.
Die neuen Systeme der Gesundheitsversorgung geworden durch PEDSnet und ImproveCareNow möglich wird mit großen Datenbeständen ermöglichen innovative Arten von Forschung , könnten die Ergebnisse , von denen eine kontinuierliche Verbesserung in der Pflege führen . Einbeziehung aller Akteure in den Prozess wird die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen , dass die wichtigsten Forschungsfragen werden gestellt und beantwortet werden , schreiben Sie Co-Autoren Christopher Forrest , MD, PEDSnet Principal Investigator und Professor für Pädiatrie an der Kinderklinik in Philadelphia und der University of Pennsylvania, und Peter Margolis, MD, PhD, ImproveCareNow Principal Investigator und Professor für Pädiatrie Forschungsdirektor an der James M. Anderson Center for Health System Excellence bei Cincinnati Kinder Hospital Medical Center.
Patienten berichteten Ergebnisse ( Pros) , Daten direkt von den Patienten über ihre Erfahrungen geteilt werden, bieten eine reiche Quelle von Forschung und Versorgung zu verbessern , nach einem weiteren Papier in der Ausgabe . Lead-Autor Amy Abernethy , MD, PhD , Direktor des Center for Learning Health Care , Duke Clinical Research Institute , der Duke University und Leiter des PCORnet Patienten berichteten Ergebnisse Task Force und Kollegen beschreiben die kritische Rolle der Profis für die Verbesserung der Gesundheitsforschung und Pflege sowie Möglichkeiten, die PCORnet und andere Initiativen sind bestrebt, diesen Bereich zu erschließen und den Herausforderungen, die sie überwinden müssen .
Ein vierter Beitrag beschreibt PCORnet und drei weitere nationale Initiativen zu großen Gesundheitsdaten für die Forschung als viel versprechende erste Stufe in der Entwicklung der Grundstein für ein Gesundheitssystem , das wirklich Unterricht anwenden können, nutzen gelernt, eine kontinuierliche Verbesserung der Pflege und Ergebnisse. Das Papier wurde von Leslie Curtis , PhD, und Jeffrey Brown , PhD, Co-Leiter des PCORnet Task Force für Datenstandards , Security, Netzwerkinfrastruktur und geschrieben ; und Richard Platt , MD , MS, Professor und Vorsitzender der Harvard Medical School Department of Population Medizin an der Harvard Pilgrim Health Care Institut und Co - Direktor des PCORnet Coordinating Center .
Darüber hinaus stellt ein weiteres Papier gibt viele Herausforderungen für die Erreichung des vollen Potenzials der Verwendung von Patientendaten in Forschung, einschließlich der Notwendigkeit, die Privatsphäre und die Sicherheit von sensiblen Informationen zu gewährleisten als auch um sicherzustellen, Daten in der Forschung verwendet werden, sind gültig , zuverlässig und standardisiert . Nichtsdestotrotz ist der Aufwand wesentlich ist, schreibt Harlan Krumholz , MD, Mitglied des PCORI Board of Governors und Professor für Medizin und Epidemiologie und Public Health , der Yale University School of Medicine.
"Bis Medizin entwickelt eine robuste klinische Forschung , die diese modernen Möglichkeiten umarmt und realisiert komplett die das Versprechen der großen Daten , die große Lücke zwischen der verfügbaren Beweise , was notwendig ist , und was könnte erzeugt wird anhalten werden ", schreibt er .
Link zu "Verwenden von Big Data zu kümmern Transform" Artikel .