Motor Neuronen Krankheit : Neue Technologien steigern die Lebensqualität

Ein mit Hilfe von Patienten und Pflegepersonal entwickelt innovative Telemedizin -System und Web-Ressource konnte Zugang zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit revolutionieren Motorneuronenerkrankung ( MND ) .

Als Reaktion auf die Bedürfnisse der Patienten haben MND Experten des Sheffield -Institut für Translational Neuroscience ( SITRAN ) ein maßgeschneidertes Überwachungssystem zu gewährleisten, dass Hilfen und Unterstützung können an Patienten zur richtigen Zeit bekommen entwickelt.

Das System mit dem Namen TiM , für " Telemedizin in Motorneuronenerkrankung" wird in Form einer App auf einem Tablet-Computer zur Verfügung gestellt. Wöchentliche Updates auf Mobilität und das allgemeine Wohlbefinden werden in den Patienten Fach MND -Care-Team geschickt, um schnell Probleme und Aktionspunkte zu identifizieren.

Dr. Chris McDermott, Facharzt für Neurologie an der Royal Hallamshire Hospital und Kopf hinter dem Telehealth- Projekt, sagte :

"Wir hoffen , dass die Telehealth- System wird die Versorgung zu verbessern und unterstützen wir Patienten und ihre Betreuer , indem es uns ermöglicht, auf Probleme zu reagieren , wie sie entstehen zu bieten. "

Eine erste Studie mit 40 Patienten wird nun an der Sheffield MND Care Center von einem Nationalen Institut für Gesundheitsforschung ( NIHR ) Gemeinschaft vor Gericht Manager Dr. Esther Hobson finanziert starten. Diese Pilotstudie wird prüfen, wie gut die Telehealth- System funktioniert. Wenn dies gelingt, wird eine größere Studie mit dem Ziel, folgen diese Technologie allgemein verfügbar zu MND -Patienten zu machen.

Dr. Hobson sagte: " Die Patienten reisen aus ganz Yorkshire auf den Sheffield MND Care Centre , um Pflege von spezialisierten Ärzten, Pflegepersonal und Therapeuten erhalten Für viele unserer Patienten , Reisen zu diesen Terminen wird immer schwieriger und schließlich unmöglich, da sie mehr unwohl . . "

Emily Goodall dessen Vater litt unter MND sagte: " Diese Anwendung hat das Potenzial, einen großen Unterschied für Menschen mit MND zu machen , vor allem in ländlichen Gebieten, in denen Reisen in ein Krankenhaus ist sehr schwierig und man kann sehr isoliert fühlen. "

Die Patienten wurden auch eng in das neue Web-Ressource , die wesentlichen Leitlinien für die Verwendung von lebenswichtigen Atem Unterstützung für Menschen mit MND bietet beteiligt. Nicht-invasive Beatmung (NIV) hat sich gezeigt, das Leben zu verlängern und die Verbesserung der Lebensqualität der MND -Patienten, deren Atmung betroffen ist. NIV liefert leicht unter Druck Luft in die Lungen durch eine Gesichtsmaske , um Patienten zu ergänzen eigene Atmung .

MND -Spezialist Dr. McDermott sagte: "Obwohl NIV ist eine wirksame Behandlung , bis zu vierzig Prozent der Patienten kann kämpfen, um es zu benutzen Unsere Forschung festgestellt, dass eine Gruppe von Menschen gab schon früh wegen der praktischen Fragen und nicht vollständig in Kenntnis der . potenziellen Vorteile der ausdauernd . Wir luden die Öffentlichkeit mit der Erfahrung von MND und NIV mit Web-Designer und Filmemacher zusammenarbeiten, um eine neue Informationsquelle , myNIV zu schaffen. die Idee ist, dass sie etwas, das all die Dinge, die sie sie wünschten enthaltenen erstellen hatte von NIV am Anfang bekannt , um es einfacher zu bedienen. "


Telehealth in MND App . Bildnachweis: SITRAN .

MND ist eine progressive und schwächende Erkrankung, die Lähmung der Muskeln verursacht im Körper , was zu Schwierigkeiten zu Fuß , Bewegen, Sprechen, Schlucken, Atmen und schließlich zum Tod . Zwar gibt es keine wirksame Behandlung für MND , ist die Herausforderung für Ärzte und Pflegepersonal , um die Lebensqualität von Menschen, die von der Krankheit zu verbessern und sicherzustellen, dass sie Zugang zu fachärztliche Versorgung und Unterstützung , wenn sie es brauchen.

Die University of Sheffield hat ein starkes Portfolio in der Entwicklung von Technologien für Patienten mit langfristigen Bedingungen durch Initiativen von SITRAN , Telemedizin