Die FPIES Foundation freut sich, "The FPIES Foundation Global Registry ' starten. Die Registrierung ist eine bahnbrechende Möglichkeit, direkt zu bringen Familien, die von Lebensmittel Protein induzierte Enterokolitis Syndrom , FPIES beeinflusst zusammen mit Ärzten und Forschern daran interessiert, mehr und versuchen, dieses seltene Allergie zu verstehen.
Die Registry stellt eine wichtige , aber sicheren Weg für Ärzte forschen FPIES mit FPIES Familien verbinden. Die FPIES Stiftung ist mit PatientencrossroadsCONNECT -Programm eine Partnerschaft , ein Teil der National Institutes of Health (NIH) Globale Rare Disease Registry -Programm , dieses wichtige Werkzeug bieten .
" Das ist eine unglaublich aufregende Gelegenheit für unsere Familien, einen haben wir streben seit unserer Gründung zu erreichen." sagt Stiftungsprofessur Joy Meyer. " Es ist eine Chance für Familien rund um den Welt , endlich eine zentrale Datenbank , um eine Stimme zu Erfahrungen ihres Kindes mit FPIES setzen . Ärzte können schließlich alle Informationen, schauen an einem Ort nach Mustern suchen , wenn Sie versuchen , herauszufinden, die Komplexität hinter FPIES . "
Die FPIES Stiftung versteht die Empfindlichkeiten unserer Familien und Privatsphäre ist unglaublich wichtig . Wir haben uns für die Zusammenarbeit mit Patientencrossroadsaufgrund ihrer vielfältigen Sicherheitsvorkehrungen, um die Privatsphäre der Patienten zu schützen. Das Register wird ein "Code" für jedes Kind so niemand , einschließlich der FPIES Foundation belegen, können die Kinder ohne die Zustimmung eines Erziehungsberechtigten zu identifizieren. Wenn ein Forscher ist daran interessiert, mehr wird die Forscher Patientencrossroadszu bitten, die Wächter zu kontaktieren. Ein Wissenschaftler erhalten nur identifizierende Informationen nach Zustimmung zu Patient Crossroads gegeben .
Registrierte Familien haben auch die Möglichkeit, in beiden Fragebögen und Forschungsumfragen teilzunehmen und sofort die Ergebnisse dieser Untersuchungen . Die Informationen aus unserer Registrierungs mit anderen Registern einschließlich NIH Globale seltene Krankheiten Registry -Programm und anderen angesehenen Partnern weltweit zu verbinden. FPIES Familien immer besitzen ihre Informationen und in der Lage, Opt-in oder Opt-out von Beteiligungen . Registrierte Familien erhalten Benachrichtigungen , wenn neue Studien veröffentlicht werden .
FPIES ist eine seltene und oft schwer Diagnose. Es wird eine verzögerte Nahrungsmittelallergie die die Magen-Darm- Trakt, in der Regel bei Säuglingen und jungen Kindern diagnostiziert . Klassische Symptome der FPIES gehören tiefe Erbrechen, Durchfall und Entwässerung . Diese Symptome können schwere Lethargie verursachen , ändern Sie in der Körpertemperatur und Blutdruck Und oft zu einem Krankenhausaufenthalt führen . Im Gegensatz zu typischen Nahrungsmittelallergien, können die Symptome nicht sofort und nicht zeigen, bis auf Standard- Allergietests .