Gefahr der Diskriminierung für Menschen mit Familiengeschichte von Genetic Disease
Ein Forschungs veröffentlicht bmj.comberichtet, dass Personen mit einer Familiengeschichte von genetischen Krankheit werden häufig von ihren Verwandten, Freunden und auch von den Versicherungsgesellschaften diskriminiert.
Viele Menschen konnte die Behandlung anpassen und informieren Fortpflanzungsentscheidungendank der Entwicklung der genetischen Tests . Die Autoren erklären , dass auf der anderen Seite , diese dominante neuen Technologien haben auch erhöhte Besorgnis über den Missbrauch von genetischen Information sowie Diskriminierung.
Als Antwort auf eine solche Angst hat die US- Regierung Gesetzgebung Krankenkassen und Arbeitgebern aus der Verwendung genetischer Informationen zu verhindern übergeben.
Drs Yvonne Bombard und Michael Hayden sind die Hauptautoren an der Universität von British Columbia . Sie erklären, " das Ausmaß der genetischen Diskriminierung ist weitgehend unbekannt , und dies ist die erste Studie zu diesem Thema in einem genetisch getestet und ungetestet Bevölkerung zu konzentrieren. "
Die Erhebung, die 233 Personen in Kanada, die die Gefahr der Entwicklung waren Huntington -Krankheit . Keiner von ihnen hatte Symptome der Krankheit. Von der 167 , die Tests unterzogen , 83 hatte der Huntington-Krankheit Mutation und 84 nicht. Die übrigen 66 einzelnen wählte nicht getestet werden.
Huntington-Krankheit ist eine erbliche neurodegenerative psychiatrische Störung . Es gibt keine Behandlung oder Heilung für sie . Die Krankheit manifestiert sich in der Regel in der Mitte des Lebens und Einzelpersonen leiden an Stimmung und Persönlichkeitsveränderungen, unwillkürliche Bewegungen ( Chorea ) und kognitive Rückgang . In der Regel fünfzehn bis zwanzig Jahre nach der Diagnose , endet die Krankheit zum Tod .
Die Befragten gaben an, sie erlebten Diskriminierung bei vierzig Prozent der Fälle , vor allem von Versicherungsunternehmen ( einer von drei ) und in ihrem familiären und sozialen Umfeld ( einer von fünf ) . Interessant war die geringe Zahl der Berichte über die Diskriminierung in Beschäftigung , Gesundheitsversorgung oder Einstellungen im öffentlichen Sektor .
Die Ergebnisse der Studie weisen darauf hin , dass Familiengeschichte scheint die Hauptursache für genetische Diskriminierung und nicht die Teilnahme an Gentests können. Die Forscher vermuten, dass " klar , gibt es eine Notwendigkeit , um den aktuellen Fokus der genetischen Diskriminierung als Gentests Frage , eine, die ebenso unterstreicht die Rolle der Familie spielt im Leben der Menschen zu verlagern. "
Die Autoren behaupten, dass da gibt es keine Behandlung zur Verfügung zu verlangsamen oder Huntington-Krankheit zu verhindern, viele Einzelpersonen und Familien fürchten , unfähig zu sein mit der prädiktiven Test results.They umgehen hinzuzufügen , dass die Entscheidung zu prüfen, kann ein " Lackmustest geworden , durch die Verwandten Richter sich gegenseitig Treue zur Familie " . Testing häufig zu Störungen in der Familie.
Die Autoren schreiben, zum Schluss , dass " letztlich asymptomatischen Personen in ihr genetisches Risiko mit einem ähnlichen Risiko für die Diskriminierung , weil ihr Etikett mit einer Familiengeschichte der Krankheit. "
In einem zugehörigen Leitartikel , Professor Aad Tibben der Universität Leiden in den Niederlanden unterstützt die Vorteile der Gentests und behauptet, dass es " gibt einer Person gefährdet die Möglichkeit, mehr Verantwortung und Kontrolle über ihr Leben , ihre Gesundheit und ihre Zukunft. Im Allgemeinen der Test bringt Erleichterung von Unsicherheit und mehr Kontrolle über die Zukunft das Leben der Menschen , und keine schwerwiegenden nachteiligen Folgen berichtet. "
Professor Tibben interessiert sich die Ergebnisse der Studie zu genetischen Diskriminierung im familiären und sozialen Bindungen verbunden. Er ist der Ansicht, dass weitere Informationen in die Dynamik dieser Felder sind Pflichtfelder .
" Die Wahrnehmung der genetischen Diskriminierung von Menschen mit einem Risiko für die Huntington-Krankheit : eine Querschnittsbefragung"
Yvonne Bombard , Postdoc , Gerry Veenstra , Associate Professor , Jan M Friedman, Professor Susan Creighton , genetischen Berater und klinische Assistent Professor , 1Lauren Currie , wissenschaftlicher Mitarbeiter , Jane S Paulsen, Professor Joan L Bottorff , Professor und Direktor , Michael R Hayden, Canada Research chairin Humangenetik und Molekulare Medizin der Universität Killam Professor der kanadische Respond - HD Sonderforschungsgruppe
doi / 10,1136 / bmj.b2175
bmj.com
Geschrieben von Stephanie Brunner ( B.A. )