$id = (int) 13591 $item = array( 'Item' => array( 'id' => '13591', 'link' => '/articles/283407.php', 'title' => 'Do expectant moms receive adequate information on Down syndrome?', 'date' => '2014-10-02 02:00:00', 'content' => ' <header>October is Down Syndrome Awareness Month. Though an annual campaign, it seems particularly relevant right now due to recent high-profile controversies involving negative perceptions of Down syndrome pregnancies.</header><img src="medicalnewstoday_data/images/articles/283/283407/newborn-baby-with-down-syndrome.jpg" alt="newborn baby with down syndrome"> Richard Dawkins recently caused a Twitter controversy after telling a follower that "it would be immoral to bring [a baby with Down syndrome] into the world if you have the choice."You may be familiar with the recent media storm over Down syndrome and surrogacy. In late July, after paying a Thai surrogate to carry twins, an Australian couple returned home with only one of their children - rejecting the other because it had been born with Down syndrome.The situation hit the headlines when the surrogate mother appealed for assistance in raising the child. The ensuing moral debate only deepened when the father of the children demanded their money back from the surrogacy agency and commented to Australian media that he would have preferred the pregnancy be terminated: "I don't think any parent wants a son with a disability."This week it has been reported that more than $240,000 has been raised to help provide a home and cover medical costs for the baby.The Australian case prompted a San Franciscan couple - Keston and Andrea Ott-Dahl - who had been through something similar, to publicly relate their experience. In 2012, Andrea Ott-Dahl had agreed to be a surrogate for friends of hers - another lesbian couple who wished to have a child using the sperm of a gay male friend. However, when the fetal exam revealed that the baby had Down syndrome, the intended moms requested that Andrea abort. In fact, abortion had been stipulated as a course of action in the surrogacy contract, should medical complications occur."We had said we'd terminate at their request for medical reasons," Keston told Yahoo! Health. "But nobody ever thought we'd be in this situation. I'm not proud of this, but I agreed. I was terrified of people [with Down syndrome], repulsed, and I sympathized with them for backing out."The Ott-Dahls eventually decided against abortion, triggering a complex legal battle with the intended parents. The couple have now established The Delaney Ott-Dahl Foundation - named after their daughter - to spread awareness of prenatal testing and educate parents on what the couple describe as the high quality of life available to children with Down syndrome today.<h2>What quality of life do children with Down syndrome have?</h2>The issue of quality of life is central to the dilemma faced by prospective parents who are told that the fetus the mother is carrying has Down syndrome. Although the decision on whether or not to abort is an individual one, some campaigners have argued that couples may feel pushed toward termination as an option, as a consequence of misperceptions on the quality of life associated with people who have Down syndrome.<img src="medicalnewstoday_data/images/articles/283/283407/mom-and-child-with-down-syndrome.jpg" alt="mom and child with down syndrome"> Children with Down syndrome often display equivalent levels of well-being to nondisabled children.This debate was perhaps best illustrated in another recent controversy involving the ethologist and evolutionary biologist Richard Dawkins. In late August, Dawkins responded to a tweet hypothetically asking whether one of his Twitter followers should carry to term a child with Down syndrome. Dawkins' reply was typically blunt: "Abort it and try again. It would be immoral to bring it into the world if you have the choice." Expanding on the tweet, he later argued that - in his view - it is the moral duty of all of us to reduce overall suffering wherever possible.A response piece in The New York Times by Down syndrome researchers Jamie Edgin, assistant professor of psychology at the University of Arizona, and Fabian Fernandez, research associate at the Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, countered that "Mr. Dawkins's argument is flawed. Not because his moral reasoning is wrong, necessarily (that is a question for another day), but because his understanding of the facts is mistaken."While acknowledging the challenges posed by families caring for children who have Down syndrome - including a high likelihood of surgery in childhood and <a href="/articles/159442.php" title="What is Alzheimer's disease? Causes, symptoms and treatment" class="keywords">Alzheimer's disease</a> in adulthood - Edgin and Fernandez argue that to suggest "suffering" is implicit in Down syndrome simply goes against the available evidence on the condition.Among the research cited by the pair are studies that found:<ul><li>Parents of preschoolers with Down syndrome experienced lower levels of stress than parents of preschoolers with autism</li><li>Divorce rates in families with a child with Down syndrome were lower on average than in families with children with other disabilities or no disabilities</li><li>88% of siblings reported feeling that they were better people for having a younger sibling with Down syndrome</li><li>99% of respondents in a survey of people with Down syndrome over the age of 12 stated they were personally happy with their own lives.</li></ul>"The Down syndrome advantage" is a term used by researchers to describe the scenario where, despite the associated health problems, children with Down syndrome often display equivalent levels of well-being to nondisabled children.Edgin has researched one facet of the Down syndrome advantage, which shows that, despite having low IQ scores, children and young adults with Down syndrome score very strongly for "adaptive" skills. She describes adaptive behavior as "a measure of how well people are functioning in their environment, such as the quality of their day-to-day living and work skills."Whether this recent evidence suggests that the burdens associated with Down syndrome may not be proportionate with the fear of Down syndrome described by Keston Ott-Dahl among the general population is difficult to determine. However, as we shall see in a moment, other researchers have suggested that a more positive media portrayal of people with the syndrome in recent decades may have contributed to an increase in families carrying Down syndrome fetuses to term, combined with progress in improving medical information available to prospective parents.In line with the aims of the Delaney Ott-Dahl Foundation, several states - Massachusetts, Virginia, Kentucky, Missouri and Pennsylvania - have recently passed laws that require medical professionals to provide expectant parents with accurate, up-to-date information on Down syndrome should they receive a prenatal Down syndrome diagnosis.<h2>Prenatal screening for Down syndrome: risks and benefits</h2>Interestingly, a new study from researchers at the University of California-San Francisco - published in JAMA - found that the more expectant mothers know about the prenatal genetic testing available for Down syndrome, the less likely they are to have the tests. <img src="medicalnewstoday_data/images/articles/283/283407/child-with-down-syndrome-playing-with-blocks.jpg" alt="child with down syndrome playing with blocks"> Despite having low IQ scores, children with Down syndrome score very strongly for "adaptive" skills.Recruiting 710 women from California who were a maximum of 20 weeks pregnant, the researchers randomized the expectant moms into two groups. All of the participants were informed that prenatal genetic testing was an option available to them. Half of the women received usual care, while the other half comprised an intervention group with access to an interactive decision-making guide and to prenatal testing at no cost.The researchers found that 5.9% of the better-informed intervention group went on to have the tests, compared with 12.3% of the usual care group."This does not mean that women in general don't want testing," said lead author Miriam Kuppermann. "But it does suggest that at least some women have undergone testing without having clarity about the implications." Kupperman says the findings show that prenatal testing is not appropriate for all women, and that moms need "information that is readily understood and unbiased to enable them to make informed choices reflecting their own preferences and values."She adds:<blockquote>"As prenatal testing becomes easier with cell-free DNA testing, a highly accurate blood test for Down syndrome, it is particularly important that women understand the implications of having this test so they can decide whether or not to opt for it."</blockquote>Previously, obstetricians could only make an educated guess at whether a mother might be carrying a fetus with Down syndrome, based on <a href="/articles/245491.php" title="What is an ultrasound?" class="keywords">ultrasound</a> markers and blood levels of various chemicals. An invasive test - such as <a href="/articles/215965.php" title="What is amniocentesis?" class="keywords">amniocentesis</a> - was the only way to tell for certain, but such tests come with a risk of miscarriage.However, in recent years, cell-free DNA testing has allowed genetic abnormalities in the fetus to be more accurately detected, including Down syndrome. <h2>How will improved screening methods affect rates of Down-related terminations?</h2>In a 2012 article on these new blood tests, Adam Wolfberg, an obstetrician and clinical instructor at Harvard Medical School, examined data from studies suggesting a possible decline in Down syndrome-related terminations - from 90% in 1999 to an estimated 60-90% by 2011. He also reported that the number of babies born with Down syndrome has increased slightly in the US, to about 6,000 annual births.However, the researchers quoted in Wolfberg's piece were unsure whether the new tests would prompt the termination rate to go up, down or stay the same. "A lot of people think it will go up, but I wouldn't be surprised at all if it went down," said Jaime L. Natoli, a senior consultant in the department of clinical analysis at the Southern California Permanente Medical Group in Los Angeles.Natoli explained that families have significantly more educational, social and financial support than in the past, which contribute to family-planning decisions. Also:<blockquote>"[...] from a social standpoint, women of childbearing age are from perhaps the first generation who grew up in an era where individuals with Down syndrome were in their schools or daycare centers - perhaps not the mainstream integration that we see today, but still a level of exposure that was very different than in generations prior. They grew up watching kids with Down syndrome on Sesame Street."</blockquote>If society is moving toward a more accepting view of people with Down syndrome - measurable, as Natoli suggests, by an increased number of Down syndrome births - then what aims does scientific research have for improving health outcomes in the growing number of citizens with Down syndrome?In the <a href="/articles/283444.php">second part of this spotlight feature</a>, we look at where the latest scientific research into Down syndrome currently stands, and speak to researchers who are using groundbreaking methods and technology in an attempt to improve outcomes for people with Down syndrome. ', 'translated' => '1', 'time' => '1422518676', 'title_de' => ' Sie werdende Mütter erhalten ausreichende Informationen über das Down-Syndrom ?', 'content_de' => ' <header> Der Oktober ist Down-Syndrom- Bewusstseins-Monat . Auch wenn eine jährliche Kampagne , so scheint es besonders wichtig gerade jetzt aufgrund der jüngsten hochkarätigen Kontroversen mit negative Wahrnehmung der Down-Syndrom -Schwangerschaften .</header><img src="/images/articles/283/283407/newborn-baby-with-down-syndrome.jpg" alt=" neugeborenen Babys mit Down-Syndrom"> Richard Dawkins vor kurzem sorgte Twitter Kontroverse , nachdem er ein Anhänger , dass " es wäre unmoralisch, [ ein Kind mit Down-Syndrom ] in die Welt setzen , wenn Sie die Wahl haben. " Sie können mit der jüngsten Mediensturm über das Down-Syndrom und Leihmutterschaft vertraut sein. Ende Juli , nach der Zahlung einer Thai Surrogat Zwillinge tragen , kehrte ein australisches Paar zu Hause mit nur einem ihrer Kinder - die Ablehnung der anderen , weil es mit Down-Syndrom geboren wäre. Die Situation in die Schlagzeilen geraten , wenn die Leihmutter bat um Unterstützung bei der Anhebung des Kindes. Die daraus resultierende moralische Debatte nur vertieft , wenn der Vater der Kinder forderten ihr Geld von der Leihmutterschaft Agentur zurück und sagte zu australischen Medien , er werde die Schwangerschaft lieber gewesen beendet werden: "Ich glaube nicht, dass Eltern wollen einen Sohn mit einer Behinderung. " In dieser Woche wurde berichtet, dass mehr als 240.000 $ erhöht wurde , um dazu beitragen, ein Haus und decken die medizinischen Kosten für das Baby. Die australische Fall führte zu einer San Franciscan Paar - Keston und Andrea Ott- Dahl - , die durch etwas Ähnliches gewesen war, um ihre Erfahrungen öffentlich zu beziehen . Im Jahr 2012 Andrea Ott- Dahl hatte zugesagt, ein Surrogat für Freunde von ihr sein - eine andere lesbische Paare , die ein Kind mit dem Sperma eines Homosexuell männlichen Freund haben wollte . Allerdings , wenn die fetalen Prüfung ergab, dass das Baby das Down-Syndrom , beantragt , die vorgesehenen Mütter , dass Andrea abzubrechen. In der Tat hatte die Abtreibung als ein Vorgehen in der Leihmutterschaft Vertrag vereinbart wurde , sollte medizinische Komplikationen auftreten . "Wir haben gesagt, dass wir auf ihren Wunsch aus gesundheitlichen Gründen zu beenden ", sagte Keston Yahoo! Gesundheit . "Aber niemand dachte, wir würden in dieser Situation zu sein. Ich bin nicht stolz darauf , aber ich stimmte zu. Ich wurde von Menschen [ mit Down-Syndrom ] , zurückgeschlagen erschrocken , und ich fühlte mit ihnen für die Sicherung heraus . " Die Ott- Dahls schließlich entschieden gegen die Abtreibung und löst eine komplexe Rechtsstreit mit den künftigen Eltern . Das Paar hat nun festgestellt, Das Delaney Ott- Dahl -Stiftung - nach ihrer Tochter mit dem Namen - das Bewusstsein für Pränataldiagnostik zu verbreiten und zu erziehen Eltern über das, was das Paar zu beschreiben, wie die hohe Lebensqualität für Kinder mit Down-Syndrom heute .<h2> Welche Lebensqualität haben Kinder mit Down-Syndrom haben ?</h2> Die Frage der Lebensqualität ist von zentraler Bedeutung für das Dilemma von zukünftigen Eltern konfrontiert , denen gesagt wird , dass der Fötus die Mutter trägt hat Down-Syndrom. Obwohl die Entscheidung darüber, ob oder nicht, um den Vorgang abzubrechen ist eine individuelle , haben einige Aktivisten argumentieren , dass Paare können in Richtung Beendigung als Option gedrückt wird, als Folge der Fehleinschätzungen über die Lebensqualität der Menschen, die mit Down-Syndrom haben das Gefühl, verbunden .<img src="/images/articles/283/283407/mom-and-child-with-down-syndrome.jpg" alt=" Mutter und Kind mit Down-Syndrom"> Kinder mit Down-Syndrom zeigen oft ein gleichwertiges Niveau des Wohlbefindens zu nichtbehinderten Kindern. Diese Debatte wurde vielleicht am besten in einem anderen jüngste Kontroverse , die die Verhaltensforscher und Evolutionsbiologe Richard Dawkins illustriert. Ende August hat Dawkins zu einem Tweet hypothetisch gefragt werden, ob einer seiner Twitter-Follower zu tragen , ein Kind mit Down-Syndrom nennen . Dawkins ' Antwort war typisch stumpf : "Abbruch und erneut versuchen Es wäre unmoralisch , um es in die Welt zu setzen , wenn Sie die Wahl haben. ". Aufbauend auf der tweet, die er später behauptet, dass - aus seiner Sicht - es ist die moralische Pflicht von uns allen , um die Gesamt Leiden zu verringern , wo immer möglich ist . Eine Antwort Stück in der New York Times vom Down-Syndrom Forscher Jamie Edgin , Assistant Professor für Psychologie an der Universität von Arizona und Fabian Fernandez, wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, entgegen, dass "Mr. Dawkins Argument ist falsch. Nicht wegen seiner moralischen Argumentation falsch ist, unbedingt ( das ist eine Frage für einen anderen Tag ) , sondern weil sein Verständnis der Sachlage ist im Irrtum. " Zwar erkennt die Herausforderungen von Familien die Betreuung von Kindern gestellt , die Down-Syndrom haben - auch eine hohe Wahrscheinlichkeit der Chirurgie bei Kindern und<a href="#" title=" Wie die Alzheimer-Krankheit ? Ursachen, Symptome und Behandlung"> Alzheimer-Krankheit</a> im Erwachsenenalter - Edgin und Fernandez argumentieren, dass dafür, "Leiden" ist implizit in Down-Syndrom einfach geht gegen die vorliegenden Informationen über den Zustand. Bei den Recherchen des Paares zitiert gibt Studien, die gefunden:<ul><li> Eltern von Kindern im Vorschulalter mit Down-Syndrom erfahren geringere Belastung als Eltern von Kindern im Vorschulalter mit Autismus</li><li> Die Scheidungsraten in Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom waren im Durchschnitt geringer als in Familien mit Kindern mit anderen Behinderungen oder ohne Behinderungen</li><li> 88% der Geschwister berichtet Gefühl , dass sie für einen jüngeren Bruder mit Down-Syndrom sind bessere Menschen</li><li> 99 % der Befragten in einer Umfrage von Menschen mit Down-Syndrom , die älter als 12 angegeben, sie persönlich zufrieden mit ihrem eigenen Leben .</li></ul> " Das Down-Syndrom Vorteil " ist ein Begriff von den Forschern verwendet, um das Szenario, in dem trotz der damit verbundenen Gesundheitsprobleme , Kinder mit Down-Syndrom ein gleichwertiges Niveau des Wohlbefindens zu nichtbehinderten Kinder zeigen häufig zu beschreiben. Edgin ist eine Facette der Down-Syndrom- Vorteil, der zeigt , dass untersucht , obwohl sie niedrige IQ-Werte , Kinder und junge Erwachsene mit Down-Syndrom -Score sehr stark für " adaptive " Fähigkeiten. Sie beschreibt adaptives Verhalten als "ein Maß dafür, wie gut die Menschen in ihrer Umgebung zu funktionieren, wie die Qualität ihrer Tag-zu- Tag Wohn- und Arbeitsfähigkeit . " Ob dies den letzten Hinweise darauf, dass die Belastungen mit Down-Syndrom verbunden sind, können nicht im Verhältnis mit der Angst von Keston Ott- Dahl in der Bevölkerung beschrieben Down-Syndrom zu sein ist schwer zu bestimmen . Allerdings , wie wir gleich sehen werden , andere Forscher haben vorgeschlagen, dass ein positiver Medien Darstellung von Menschen mit dem Syndrom in den letzten Jahrzehnten zu einem Anstieg in der Familie tragen Down-Syndrom Feten zu Begriff bei der Verbesserung der medizinischen Informationen beigetragen haben , in Verbindung mit Fortschritten für werdende Eltern . Im Einklang mit den Zielen der Delaney Ott- Dahl -Stiftung, mehrere Staaten - Massachusetts , Virginia, Kentucky , Missouri und Pennsylvania - haben kürzlich verabschiedeten Gesetze, die medizinische Fachkräfte benötigen, um werdende Eltern mit genauen , up-to- date Informationen über das Down-Syndrom liefern sollten sie erhalten eine pränatale Diagnose Down-Syndrom .<h2> Pränatale Screening auf Down-Syndrom : Risiken und Nutzen</h2> Interessant ist, dass eine neue Studie von Forschern an der University of California - San Francisco - veröffentlicht in JAMA - festgestellt, dass die mehr werdende Mütter wissen um die pränatale genetische Tests für Down-Syndrom zur Verfügung , die weniger wahrscheinlich sind , um die Tests zu haben.<img src="/images/articles/283/283407/child-with-down-syndrome-playing-with-blocks.jpg" alt=" Kind mit Down-Syndrom mit Blöcken spielen"> Trotz niedrigen IQ-Werte , Kinder mit Down-Syndrom ein Tor sehr stark für " adaptive " Fähigkeiten. Recruiting 710 Frauen aus Kalifornien , die maximal 20 Wochen schwanger waren , randomisiert, die Forscher die werdende Mütter in zwei Gruppen . Alle Teilnehmer wurden informiert, dass die pränatale genetische Untersuchungen war eine Option zur Verfügung stehen. Die Hälfte der Frauen erhielt die übliche Versorgung , während die andere Hälfte bestand aus einer Interventionsgruppe mit Zugriff auf eine interaktive Entscheidungsführungund pränatalen Tests ohne Kosten. Die Forscher fanden heraus , dass 5,9% der besser informierte Interventionsgruppe ging , um die Tests zu haben, im Vergleich zu 12,3% der üblichen Care Group . "Das bedeutet nicht, dass Frauen im Allgemeinen nicht wollen, Tests ", sagte führen Autor Miriam Kupper . " Aber es nahe, dass zumindest einige Frauen erfahren testen , ohne Klarheit über die Folgen . " Kupperman sagt die Ergebnisse zeigen, dass die Pränataldiagnostik ist nicht für alle Frauen geeignet ist und dass Mütter brauchen, " Informationen, die leicht zu verstehen ist und unvoreingenommene , damit sie fundierte Entscheidungen treffen ihre eigenen Vorlieben und Werte widerspiegelt . " Sie fügt hinzu :<blockquote> "Als Pränataldiagnostik wird einfacher mit zellfreien DNA-Tests , eine sehr genaue Bluttest für Down-Syndrom, ist es besonders wichtig , dass die Frauen verstehen, die Auswirkungen der mit diesem Test so können sie entscheiden , ob sie für sie zu entscheiden. "</blockquote> Zuvor Geburtshelfer nur eine Vermutung an , ob eine Mutter vielleicht, einen Fötus mit Down-Syndrom , basierend auf machen<a href="#" title=" Was ist ein Ultraschall?"> Ultraschall</a> Marker und Blutspiegel von verschiedenen Chemikalien . Ein invasiver Test - wie<a href="#" title=" Was ist Amniozentese ?"> Amniozentese</a> - War der einzige Weg , um mit Sicherheit sagen , aber solche Tests sind mit einem Risiko einer Fehlgeburt . Doch in den letzten Jahren hat zellfreien DNA-Tests erlaubt genetischen Anomalien im Fötus mehr genau erfasst werden , einschließlich Down-Syndrom.<h2> Wie verbessert Screening-Methoden beeinflussen Raten von unten Bedingte Kündigungen ?</h2> In einem Artikel 2012 auf dieser neuen Bluttests , Adam Wolfberg , ein Geburtshelfer und klinischer Dozent an der Harvard Medical School , untersuchten Daten aus Studien was auf einen möglichen Rückgang der Down-Syndrom Bedingte Kündigungen - von 90 % im Jahr 1999 auf schätzungsweise 60 bis 90 % von 2011. Er berichtete auch , dass die Zahl der Kinder mit Down-Syndrom geboren wurde leicht in den USA , über 6.000 jährlichen Geburten erhöht . Allerdings waren die Forscher in Wolfberg ist als Stückpreise sich nicht sicher , ob die neuen Tests würden die Terminierungsentgelt veranlassen, nach oben , nach unten oder gleich bleiben . "Eine Menge Leute denken, es wird steigen , aber ich würde nicht überrascht , wenn es ging ", sagte Jaime L. Natoli , Senior Consultant in der Abteilung für klinische Analyse am Southern California Permanente Medical Group in Los Angeles . Natoli erklärte, dass Familien haben deutlich mehr pädagogische, soziale und finanzielle Unterstützung als in der Vergangenheit , die zu Familienplanungsentscheidungenbeitragen . auch:<blockquote> "[...] Von einem sozialen Standpunkt aus, Frauen im gebärfähigen Alter sind von vielleicht der ersten Generation , die in einer Zeit, wo Menschen mit Down -Syndrom sind in ihren Schulen oder Kindertagesstätten gewachsen - vielleicht nicht die Mainstream- Integration, die wir heute sehen , aber immer noch ein Grad der Exposition , die ganz anders als in den Generationen war vor . Sie wuchs mit Kindern mit Down-Syndrom in der Sesamstraße . "</blockquote> Messbar, wie Natoli schon sagt, durch eine erhöhte Anzahl von Down-Syndrom Geburten - - Wenn die Gesellschaft in Richtung einer Annahme Blick auf Menschen mit Down-Syndrom bewegt dann, was soll keine wissenschaftliche Forschung haben zur Verbesserung der gesundheitlichen Lage in der wachsenden Zahl von Bürgerinnen und Bürger mit Down-Syndrom ? im<a href="/items/view/1778" title=" "> zweiten Teil des Spotlight-Funktion</a> Betrachten wir , wo die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen in Down-Syndrom derzeitigen Stand und sprechen Forscher, verwenden bahnbrechende Methoden und Technologien in dem Versuch, die Ergebnisse für Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern. ', 'content_es' => ' <header> Octubre es el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down . Aunque una campaña anual , parece especialmente relevante en estos momentos debido a las recientes controversias de alto perfil que involucran percepciones negativas de los embarazos con síndrome de Down .</header><img src="/images/articles/283/283407/newborn-baby-with-down-syndrome.jpg" alt=" bebé recién nacido con síndrome de down"> Richard Dawkins recientemente causó una controversia Twitter después de decirle a un seguidor que " sería inmoral para traer [ un bebé con síndrome de Down ] en el mundo, si usted tiene la elección. " Usted puede estar familiarizado con la reciente tormenta mediática sobre el síndrome de Down y la subrogación . A finales de julio , después de pagar un sustituto tailandés para llevar a gemelos, una pareja australiana volvió a casa con sólo uno de sus hijos - la desestimación de la otra porque había nacido con síndrome de Down. La situación llegó a los titulares cuando la madre sustituta pidió ayuda en la crianza del niño. El debate moral que siguió sólo se profundizó cuando el padre de los niños exigió su dinero de la agencia de alquiler de vientres y comentó a los medios australianos que él hubiera preferido que el embarazo por terminado : "Yo no creo que ningún padre quiere un hijo con una discapacidad . " Esta semana se ha informado de que más de 240,000 dólares han sido recaudados para ayudar a proporcionar un hogar y cubrir los costos médicos para el bebé . El caso de Australia impulsó un par de San Francisco - Keston y Andrea Ott- Dahl - que había pasado por algo similar, para relacionar públicamente su experiencia. En 2012 , Andrea Ott- Dahl había aceptado ser un sustituto de amigos de ella - otra pareja de lesbianas que deseaban tener un hijo con el esperma de un amigo varón gay. Sin embargo, cuando el examen fetal revelado que el bebé tenía síndrome de Down , las mamás destinados solicitaron que Andrea abortar . De hecho , el aborto había sido estipulada como una línea de acción en el contrato de subrogación , deben producirse complicaciones médicas. " Habíamos dicho que nos gustaría terminar en su solicitud por razones médicas ", dijo a Keston Yahoo! Salud . " Pero nunca nadie pensó que estaríamos en esta situación. No me siento orgulloso de ello, pero yo estaba de acuerdo. Yo estaba aterrorizada de las personas con síndrome de Down [ ], rechazados , y yo simpatizaba con ellos para dar marcha atrás . " Los Ott - Dahls finalmente decidió en contra del aborto , lo que provocó una batalla legal complejo con los futuros padres . La pareja ahora han establecido la Fundación Delaney Ott- Dahl - el nombre de su hija - para dar a conocer las pruebas prenatales y educar a los padres sobre lo que la pareja describen como la alta calidad de vida a disposición de los niños con síndrome de Down hoy .<h2> ¿Qué calidad de vida generalmente los niños con síndrome de Down tienen ?</h2> El tema de la calidad de vida es fundamental para el dilema que enfrentan los futuros padres que se les dice que el feto de la madre está llevando tiene síndrome de Down . Aunque la decisión sobre la conveniencia o no abortar es individual , algunos activistas han argumentado que las parejas pueden sentirse empujados hacia la terminación como una opción, como consecuencia de errores de percepción sobre la calidad de vida asociada con personas que tienen síndrome de Down .<img src="/images/articles/283/283407/mom-and-child-with-down-syndrome.jpg" alt=" la mamá y el niño con síndrome de down"> Los niños con síndrome de Down a menudo muestran niveles equivalentes de bienestar a los niños sin discapacidades . Este debate se ilustra mejor en otra polémica reciente con el etólogo y biólogo evolucionista Richard Dawkins . A finales de agosto , Dawkins respondió a un tweet hipotéticamente preguntando si uno de sus seguidores de Twitter debe llevar a término un niño con síndrome de Down. Respuesta de Dawkins era típicamente contundente: " Abortar y vuelva a intentarlo Sería inmoral para ponerla en el mundo, si usted tiene la elección. ". Ampliando el tweet , que más tarde argumentó que - en su opinión - es el deber moral de todos nosotros para reducir el sufrimiento en general siempre que sea posible . Una pieza de respuesta en el New York Times por el síndrome de Down investigadores Jamie Edgin , profesor asistente de psicología en la Universidad de Arizona, y Fabián Fernández , investigador asociado de la Escuela Universitaria de Medicina Johns Hopkins en Baltimore, MD, respondió que "el señor Dawkins argumento es defectuoso . No porque su razonamiento moral está mal , necesariamente (es una pregunta para otro día) , pero debido a su comprensión de los hechos se equivoca " . Si bien reconoce los desafíos planteados por las familias que cuidan a los niños que tienen síndrome de Down - incluyendo una alta probabilidad de que la cirugía en la infancia y<a href="#" title=" ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer ? Causas, síntomas y tratamiento"> La enfermedad de Alzheimer</a> en la edad adulta - Edgin y Fernández sostienen que a sugerir "sufrimiento" que está implícito en el síndrome de Down simplemente va en contra de la evidencia disponible sobre la condición. Entre la investigación citada por el par son estudios que encontraron :<ul><li> Los padres de los niños en edad preescolar con síndrome de Down experimentan niveles más bajos de estrés que los padres de niños en edad preescolar con autismo</li><li> Las tasas de divorcio en las familias con un niño con síndrome de Down fueron menores en promedio que en las familias con niños con otras discapacidades o sin discapacidad</li><li> 88 % de los hermanos informó sintiendo que eran mejores personas para tener un hermano más joven con síndrome de Down</li><li> 99 % de los encuestados en un sondeo de las personas con síndrome de Down mayores de 12 declaró que eran personalmente felices con sus propias vidas .</li></ul> " El síndrome de Down ventaja " es un término usado por los investigadores para describir la situación en la que , a pesar de los problemas de salud asociados , los niños con síndrome de Down a menudo muestran niveles equivalentes de bienestar a los niños sin discapacidades . Edgin ha investigado una faceta del síndrome de Down ventaja , lo que demuestra que , a pesar de tener coeficientes intelectuales bajos , los niños y adultos jóvenes con síndrome de Down puntuación muy fuerte para las habilidades " de adaptación " . Ella describe el comportamiento de adaptación como " una medida de qué tan bien están funcionando las personas en su entorno , como la calidad de sus habilidades para la vida y el trabajo del día a día . " Si esta evidencia reciente sugiere que las cargas asociadas con el síndrome de Down pueden no ser proporcional con el temor de síndrome de Down descrito por Keston Ott- Dahl en la población general es difícil de determinar. Sin embargo , como veremos en un momento, otros investigadores han sugerido que una representación de medios más positiva de las personas con el síndrome en las últimas décadas puede haber contribuido a un aumento de familias portadoras de fetos con síndrome de Down a plazo, combinado con los avances en la mejora de la información médica a disposición de los futuros padres . En línea con los objetivos de la Fundación Delaney Ott- Dahl , varios estados - Massachusetts , Virginia , Kentucky , Missouri y Pensilvania - han aprobado recientemente leyes que requieren que los profesionales médicos para proporcionar a los futuros padres con información precisa y actualizada al día sobre el síndrome de Down en caso de que reciba un diagnóstico prenatal del síndrome de Down .<h2> La detección prenatal del síndrome de Down : riesgos y beneficios</h2> Curiosamente, un nuevo estudio de investigadores de la Universidad de California- San Francisco - publicado en JAMA - encontró que las madres que esperan más saben acerca de las pruebas genéticas prenatales disponibles para el síndrome de Down , menos probable es que han de tener las pruebas.<img src="/images/articles/283/283407/child-with-down-syndrome-playing-with-blocks.jpg" alt=" niño con síndrome de down juega con los bloques"> A pesar de tener bajas puntuaciones de coeficiente intelectual , los niños con síndrome de Down puntuación muy fuerte para las habilidades " de adaptación " . Reclutamiento de 710 mujeres de California que estaban un máximo de 20 semanas de embarazo , los investigadores asignaron al azar las futuras mamás en dos grupos. Todos los participantes fueron informados de que las pruebas genéticas prenatales era una opción disponible para ellos. La mitad de las mujeres recibieron la atención habitual , mientras que la otra mitad compuesta por un grupo de intervención con acceso a una guía de toma de decisiones interactiva y para las pruebas prenatales sin costo . Los investigadores encontraron que el 5,9 % del grupo de intervención con mayor conocimiento pasó a tener las pruebas , en comparación con el 12,3 % del grupo de atención habitual . " Esto no significa que las mujeres en general no quieren pruebas", dijo el autor principal Miriam Kuppermann . " Pero sugiere que al menos algunas mujeres se han sometido a pruebas sin tener claridad sobre las consecuencias . " Kupperman dice que los resultados muestran que las pruebas prenatales no es apropiado para todas las mujeres, y que las madres necesitan " información que sean fácilmente comprensibles e imparcial para que puedan tomar decisiones informadas que refleja sus propias preferencias y valores. " Y añade :<blockquote> "A medida que las pruebas prenatales se hace más fácil con las pruebas de ADN libre de células , un análisis de sangre de alta precisión para el síndrome de Down , es particularmente importante que las mujeres entiendan las implicaciones de tener esta prueba para que puedan decidir si es o no optar por ella. "</blockquote> Anteriormente , los obstetras sólo podían hacer una conjetura en si una madre puede estar llevando un feto con síndrome de Down , basado en<a href="#" title=" ¿Qué es una ecografía ?"> ultrasonido</a> marcadores y los niveles sanguíneos de diversos productos químicos . Una prueba invasiva - como<a href="#" title=" ¿Qué es la amniocentesis ?"> amniocentesis</a> - Fue la única manera de saber con certeza, pero estas pruebas vienen con un riesgo de aborto involuntario . Anomalías genéticas Sin embargo , en los últimos años , las pruebas de ADN libre de células ha permitido que en el feto para detectar con mayor precisión , incluyendo el síndrome de Down .<h2> ¿Cómo van a mejorar los métodos de detección afectar las tasas de terminaciones relacionadas con Down?</h2> En un artículo de 2012 sobre estos nuevos análisis de sangre , Adam Wolfberg , un instructor obstetra y clínica de la Facultad de Medicina de Harvard , examinó datos de estudios que sugieren una posible disminución de Abajo terminaciones relacionadas con el síndrome - desde el 90% en 1999 a un estimado de 60 a 90 % para el año 2011. Asimismo, informó que el número de bebés que nacen con síndrome de Down ha aumentado ligeramente en los EE.UU. , a cerca de 6.000 nacimientos anuales . Sin embargo , los investigadores citados en el artículo de Wolfberg no estaban seguros de si las nuevas pruebas se pedirá la tasa de terminación de ir hacia arriba, abajo o permanecer igual . "Mucha gente piensa que va a subir, pero yo no me sorprendería en absoluto si se hundió ", dijo Jaime L. Natoli , consultor senior en el departamento de análisis clínicos en el Grupo Médico Permanente Southern California en Los Angeles. Natoli explicó que las familias tengan el apoyo significativamente más educativo , social y financiero que en el pasado , que contribuyen a las decisiones de planificación familiar . también:<blockquote> " [ ... ] Desde el punto de vista social, las mujeres en edad fértil son de tal vez la primera generación que creció en una época en que las personas con síndrome de Down estaban en sus escuelas o centros de día - quizás no la integración normalizada que vemos hoy , pero todavía un nivel de exposición que era muy diferente a la de generaciones anteriores . Ellos creció viendo a los niños con síndrome de Down en Sesame Street " .</blockquote> Si la sociedad se está moviendo hacia una visión más tolerante de las personas con síndrome de Down - medible , como Natoli sugiere , por un aumento del número de nacimientos con síndrome de Down - entonces qué objetivos tiene la investigación científica para mejorar los resultados de salud en el creciente número de ciudadanos con síndrome de Down ? en el<a href="/items/view/1778" title=" "> segunda parte de esta característica centro de atención</a> , Nos fijamos en donde las últimas investigaciones científicas sobre el síndrome de Down está actualmente, y hablar con los investigadores que están utilizando métodos y tecnologías innovadoras en un intento de mejorar los resultados para las personas con síndrome de Down. 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Sie werdende Mütter erhalten ausreichende Informationen über das Down-Syndrom ?

Der Oktober ist Down-Syndrom- Bewusstseins-Monat . Auch wenn eine jährliche Kampagne , so scheint es besonders wichtig gerade jetzt aufgrund der jüngsten hochkarätigen Kontroversen mit negative Wahrnehmung der Down-Syndrom -Schwangerschaften .

Sie können mit der jüngsten Mediensturm über das Down-Syndrom und Leihmutterschaft vertraut sein. Ende Juli , nach der Zahlung einer Thai Surrogat Zwillinge tragen , kehrte ein australisches Paar zu Hause mit nur einem ihrer Kinder - die Ablehnung der anderen , weil es mit Down-Syndrom geboren wäre.

Die Situation in die Schlagzeilen geraten , wenn die Leihmutter bat um Unterstützung bei der Anhebung des Kindes.

Die daraus resultierende moralische Debatte nur vertieft , wenn der Vater der Kinder forderten ihr Geld von der Leihmutterschaft Agentur zurück und sagte zu australischen Medien , er werde die Schwangerschaft lieber gewesen beendet werden: "Ich glaube nicht, dass Eltern wollen einen Sohn mit einer Behinderung. "

In dieser Woche wurde berichtet, dass mehr als 240.000 $ erhöht wurde , um dazu beitragen, ein Haus und decken die medizinischen Kosten für das Baby.

Die australische Fall führte zu einer San Franciscan Paar - Keston und Andrea Ott- Dahl - , die durch etwas Ähnliches gewesen war, um ihre Erfahrungen öffentlich zu beziehen . Im Jahr 2012 Andrea Ott- Dahl hatte zugesagt, ein Surrogat für Freunde von ihr sein - eine andere lesbische Paare , die ein Kind mit dem Sperma eines Homosexuell männlichen Freund haben wollte .

Allerdings , wenn die fetalen Prüfung ergab, dass das Baby das Down-Syndrom , beantragt , die vorgesehenen Mütter , dass Andrea abzubrechen. In der Tat hatte die Abtreibung als ein Vorgehen in der Leihmutterschaft Vertrag vereinbart wurde , sollte medizinische Komplikationen auftreten .

"Wir haben gesagt, dass wir auf ihren Wunsch aus gesundheitlichen Gründen zu beenden ", sagte Keston Yahoo! Gesundheit . "Aber niemand dachte, wir würden in dieser Situation zu sein. Ich bin nicht stolz darauf , aber ich stimmte zu. Ich wurde von Menschen [ mit Down-Syndrom ] , zurückgeschlagen erschrocken , und ich fühlte mit ihnen für die Sicherung heraus . "

Die Ott- Dahls schließlich entschieden gegen die Abtreibung und löst eine komplexe Rechtsstreit mit den künftigen Eltern . Das Paar hat nun festgestellt, Das Delaney Ott- Dahl -Stiftung - nach ihrer Tochter mit dem Namen - das Bewusstsein für Pränataldiagnostik zu verbreiten und zu erziehen Eltern über das, was das Paar zu beschreiben, wie die hohe Lebensqualität für Kinder mit Down-Syndrom heute .

Welche Lebensqualität haben Kinder mit Down-Syndrom haben ?

Die Frage der Lebensqualität ist von zentraler Bedeutung für das Dilemma von zukünftigen Eltern konfrontiert , denen gesagt wird , dass der Fötus die Mutter trägt hat Down-Syndrom. Obwohl die Entscheidung darüber, ob oder nicht, um den Vorgang abzubrechen ist eine individuelle , haben einige Aktivisten argumentieren , dass Paare können in Richtung Beendigung als Option gedrückt wird, als Folge der Fehleinschätzungen über die Lebensqualität der Menschen, die mit Down-Syndrom haben das Gefühl, verbunden .

Diese Debatte wurde vielleicht am besten in einem anderen jüngste Kontroverse , die die Verhaltensforscher und Evolutionsbiologe Richard Dawkins illustriert. Ende August hat Dawkins zu einem Tweet hypothetisch gefragt werden, ob einer seiner Twitter-Follower zu tragen , ein Kind mit Down-Syndrom nennen .

Dawkins ' Antwort war typisch stumpf : "Abbruch und erneut versuchen Es wäre unmoralisch , um es in die Welt zu setzen , wenn Sie die Wahl haben. ". Aufbauend auf der tweet, die er später behauptet, dass - aus seiner Sicht - es ist die moralische Pflicht von uns allen , um die Gesamt Leiden zu verringern , wo immer möglich ist .

Eine Antwort Stück in der New York Times vom Down-Syndrom Forscher Jamie Edgin , Assistant Professor für Psychologie an der Universität von Arizona und Fabian Fernandez, wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, MD, entgegen, dass "Mr. Dawkins Argument ist falsch. Nicht wegen seiner moralischen Argumentation falsch ist, unbedingt ( das ist eine Frage für einen anderen Tag ) , sondern weil sein Verständnis der Sachlage ist im Irrtum. "

Zwar erkennt die Herausforderungen von Familien die Betreuung von Kindern gestellt , die Down-Syndrom haben - auch eine hohe Wahrscheinlichkeit der Chirurgie bei Kindern und Alzheimer-Krankheit im Erwachsenenalter - Edgin und Fernandez argumentieren, dass dafür, "Leiden" ist implizit in Down-Syndrom einfach geht gegen die vorliegenden Informationen über den Zustand.

Bei den Recherchen des Paares zitiert gibt Studien, die gefunden:

Eltern von Kindern im Vorschulalter mit Down-Syndrom erfahren geringere Belastung als Eltern von Kindern im Vorschulalter mit Autismus
Die Scheidungsraten in Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom waren im Durchschnitt geringer als in Familien mit Kindern mit anderen Behinderungen oder ohne Behinderungen
88% der Geschwister berichtet Gefühl , dass sie für einen jüngeren Bruder mit Down-Syndrom sind bessere Menschen
99 % der Befragten in einer Umfrage von Menschen mit Down-Syndrom , die älter als 12 angegeben, sie persönlich zufrieden mit ihrem eigenen Leben .

" Das Down-Syndrom Vorteil " ist ein Begriff von den Forschern verwendet, um das Szenario, in dem trotz der damit verbundenen Gesundheitsprobleme , Kinder mit Down-Syndrom ein gleichwertiges Niveau des Wohlbefindens zu nichtbehinderten Kinder zeigen häufig zu beschreiben.

Edgin ist eine Facette der Down-Syndrom- Vorteil, der zeigt , dass untersucht , obwohl sie niedrige IQ-Werte , Kinder und junge Erwachsene mit Down-Syndrom -Score sehr stark für " adaptive " Fähigkeiten. Sie beschreibt adaptives Verhalten als "ein Maß dafür, wie gut die Menschen in ihrer Umgebung zu funktionieren, wie die Qualität ihrer Tag-zu- Tag Wohn- und Arbeitsfähigkeit . "

Ob dies den letzten Hinweise darauf, dass die Belastungen mit Down-Syndrom verbunden sind, können nicht im Verhältnis mit der Angst von Keston Ott- Dahl in der Bevölkerung beschrieben Down-Syndrom zu sein ist schwer zu bestimmen .

Allerdings , wie wir gleich sehen werden , andere Forscher haben vorgeschlagen, dass ein positiver Medien Darstellung von Menschen mit dem Syndrom in den letzten Jahrzehnten zu einem Anstieg in der Familie tragen Down-Syndrom Feten zu Begriff bei der Verbesserung der medizinischen Informationen beigetragen haben , in Verbindung mit Fortschritten für werdende Eltern .

Im Einklang mit den Zielen der Delaney Ott- Dahl -Stiftung, mehrere Staaten - Massachusetts , Virginia, Kentucky , Missouri und Pennsylvania - haben kürzlich verabschiedeten Gesetze, die medizinische Fachkräfte benötigen, um werdende Eltern mit genauen , up-to- date Informationen über das Down-Syndrom liefern sollten sie erhalten eine pränatale Diagnose Down-Syndrom .

Pränatale Screening auf Down-Syndrom : Risiken und Nutzen

Interessant ist, dass eine neue Studie von Forschern an der University of California - San Francisco - veröffentlicht in JAMA - festgestellt, dass die mehr werdende Mütter wissen um die pränatale genetische Tests für Down-Syndrom zur Verfügung , die weniger wahrscheinlich sind , um die Tests zu haben.

Kind mit Down-Syndrom mit Blöcken spielen

Recruiting 710 Frauen aus Kalifornien , die maximal 20 Wochen schwanger waren , randomisiert, die Forscher die werdende Mütter in zwei Gruppen . Alle Teilnehmer wurden informiert, dass die pränatale genetische Untersuchungen war eine Option zur Verfügung stehen.

Die Hälfte der Frauen erhielt die übliche Versorgung , während die andere Hälfte bestand aus einer Interventionsgruppe mit Zugriff auf eine interaktive Entscheidungsführungund pränatalen Tests ohne Kosten.

Die Forscher fanden heraus , dass 5,9% der besser informierte Interventionsgruppe ging , um die Tests zu haben, im Vergleich zu 12,3% der üblichen Care Group .

"Das bedeutet nicht, dass Frauen im Allgemeinen nicht wollen, Tests ", sagte führen Autor Miriam Kupper . " Aber es nahe, dass zumindest einige Frauen erfahren testen , ohne Klarheit über die Folgen . "

Kupperman sagt die Ergebnisse zeigen, dass die Pränataldiagnostik ist nicht für alle Frauen geeignet ist und dass Mütter brauchen, " Informationen, die leicht zu verstehen ist und unvoreingenommene , damit sie fundierte Entscheidungen treffen ihre eigenen Vorlieben und Werte widerspiegelt . "

Sie fügt hinzu :

"Als Pränataldiagnostik wird einfacher mit zellfreien DNA-Tests , eine sehr genaue Bluttest für Down-Syndrom, ist es besonders wichtig , dass die Frauen verstehen, die Auswirkungen der mit diesem Test so können sie entscheiden , ob sie für sie zu entscheiden. "

Zuvor Geburtshelfer nur eine Vermutung an , ob eine Mutter vielleicht, einen Fötus mit Down-Syndrom , basierend auf machen Ultraschall Marker und Blutspiegel von verschiedenen Chemikalien . Ein invasiver Test - wie Amniozentese - War der einzige Weg , um mit Sicherheit sagen , aber solche Tests sind mit einem Risiko einer Fehlgeburt .

Doch in den letzten Jahren hat zellfreien DNA-Tests erlaubt genetischen Anomalien im Fötus mehr genau erfasst werden , einschließlich Down-Syndrom.

Wie verbessert Screening-Methoden beeinflussen Raten von unten Bedingte Kündigungen ?

In einem Artikel 2012 auf dieser neuen Bluttests , Adam Wolfberg , ein Geburtshelfer und klinischer Dozent an der Harvard Medical School , untersuchten Daten aus Studien was auf einen möglichen Rückgang der Down-Syndrom Bedingte Kündigungen - von 90 % im Jahr 1999 auf schätzungsweise 60 bis 90 % von 2011. Er berichtete auch , dass die Zahl der Kinder mit Down-Syndrom geboren wurde leicht in den USA , über 6.000 jährlichen Geburten erhöht .

Allerdings waren die Forscher in Wolfberg ist als Stückpreise sich nicht sicher , ob die neuen Tests würden die Terminierungsentgelt veranlassen, nach oben , nach unten oder gleich bleiben . "Eine Menge Leute denken, es wird steigen , aber ich würde nicht überrascht , wenn es ging ", sagte Jaime L. Natoli , Senior Consultant in der Abteilung für klinische Analyse am Southern California Permanente Medical Group in Los Angeles .

Natoli erklärte, dass Familien haben deutlich mehr pädagogische, soziale und finanzielle Unterstützung als in der Vergangenheit , die zu Familienplanungsentscheidungenbeitragen . auch:

"[...] Von einem sozialen Standpunkt aus, Frauen im gebärfähigen Alter sind von vielleicht der ersten Generation , die in einer Zeit, wo Menschen mit Down -Syndrom sind in ihren Schulen oder Kindertagesstätten gewachsen - vielleicht nicht die Mainstream- Integration, die wir heute sehen , aber immer noch ein Grad der Exposition , die ganz anders als in den Generationen war vor . Sie wuchs mit Kindern mit Down-Syndrom in der Sesamstraße . "

Messbar, wie Natoli schon sagt, durch eine erhöhte Anzahl von Down-Syndrom Geburten - - Wenn die Gesellschaft in Richtung einer Annahme Blick auf Menschen mit Down-Syndrom bewegt dann, was soll keine wissenschaftliche Forschung haben zur Verbesserung der gesundheitlichen Lage in der wachsenden Zahl von Bürgerinnen und Bürger mit Down-Syndrom ?

im zweiten Teil des Spotlight-Funktion Betrachten wir , wo die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen in Down-Syndrom derzeitigen Stand und sprechen Forscher, verwenden bahnbrechende Methoden und Technologien in dem Versuch, die Ergebnisse für Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern.

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