Eine Registrierung der Todesfälle bei jungen Menschen von Krankheiten wie Herzkrankheit und Epilepsie wird erstellt, um Forscher definieren den Umfang des Problems und stellen künftige Forschungsprioritäten . Die National Institutes of Health und die Centers for Disease Control and Prevention arbeiten zusammen, um den plötzlichen Tod im jungen Registry erstellen.
" Der plötzliche Tod eines Kindes ist tragisch, und die Auswirkungen auf die Familien und die Gesellschaft ist unberechenbar ", sagte Jonathan Kaltman , MD, Leiter der Herzentwicklung und Struktur Krankheiten Niederlassung innerhalb der Abteilung für Herz-Kreislauf Wissenschaften an der NIH National Heart , Lung, and Blood Institute ( NHLBI ) . " Diese Registrierung wird umfassende, bevölkerungsbezogene Informationen zu plötzlichen, unerwarteten Tod Jugendliche bis zum Alter von 24 in den Vereinigten Staaten zu sammeln. Es ist ein wichtiger erster Schritt auf dem Weg , herauszufinden, wie man am besten verhindern, dass diese Tragödien. "
Fälle von plötzlichem Herztod oder SUDEP ( SUDEP ) sind nicht routinemäßig oder systematisch berichtet und keine allgemein auf Normen oder Definitionen für die Meldung zur Zeit existieren vereinbart . Vollständige Informationen nicht auf die Fälle , Ursachen und Risikofaktoren für plötzlichen Tod im jungen gesammelt. Der Mangel an Beweisen Brennstoffe Meinungsverschiedenheiten über die beste Präventionsansatz . Der plötzliche Herztod , auch genannt plötzlichen Herzstillstand , passiert, wenn das Herz plötzlich und unerwartet aufhört zu schlagen und Blut stoppt an das Gehirn und andere lebenswichtige Organe fließt.
Forscher wissen, dass das Risiko für plötzlichen Tod in den jungen steigt, wenn die Person eine Herz- Zustand. Beispiele dafür sind hypertrophe Kardiomyopathie (dicke Herzmuskels) , angeborenen Missbildungen oder Erkrankungen der Herzkranzgefäße , die das Herz mit Blut versorgen , arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie ( eine Herzmuskelproblem ) , QT-Syndrom (eine Störung der elektrischen Aktivität des Herzens ) oder andere Herzanomalien. Darüber hinaus können Menschen, die an Epilepsie leiden plötzlich und unerwartet sterben, ohne strukturelle oder drogenbedingte Todesursache bei der Autopsie gefunden. Wenig ist bekannt über , wie oft SUDEP auftritt oder über Faktoren, die jede einzelne gefährdet Epilepsie bekannt.
Das Register wird die Inzidenz des plötzlichen Todes bei Säuglingen, Kindern und jungen Erwachsenen durch das Sammeln umfassende Daten über jeden gemeldeten Fall zu schätzen. Die Registry ist eine Erweiterung der CDC Sudden Unexpected Infant Death Case Registry , die derzeit verfolgt plötzliche, unerwartete Todesfälle bei Kindern bis zum Alter von 1 in neun Staaten .
Staatliche Gesundheitsbehörden in der Lage, an die CDC gelten in der Registrierung im Jahr 2014 teilzunehmen Das Register wird alle plötzlichen, unerwarteten Todesfällen bei Jugendlichen in nicht weniger als 15 Staaten oder großen Metropolen zu verfolgen bis zum Alter von 24 . Kinder Tod Review-Teams aus jedem Staat werden Erkenntnisse aus der Todesszene Untersuchungen prüfen und zu überprüfen und kompilieren Informationen aus Krankenakten , Autopsieberichten und anderen einschlägigen Datenquellen für jeden Fall. Ein Gremium von medizinischen Experten , medizinischen Gutachter und Gerichtsmediziner wird dazu beitragen, Weiterentwicklung und Überwachung der Umsetzung der standardisierten Obduktionsprotokolle und Falldefinitionen .
Die Daten werden in einer zentralen Datenbank durch ein Datenkoordinationszentruman der Michigan Public Health-Institut verwaltet eingegeben werden. Nach Erhalt elterliche Zustimmung werden Blutproben aus einer Untergruppe von Fällen zu einem zentralisierten Biobanken gesendet. Die Daten werden nicht enthalten persönliche Daten . Die sich ergebende Registrierung wird eine Ressource für Wissenschaftler mehr über die Ursachen des plötzlichen Todes in der jungen lernen und letztlich zu einer besseren Diagnose- und Präventionsansätze entwickeln zu werden.
Die NIH NHLBI werden Daten an plötzlichem Herztod , während das Nationale Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfall ( NINDS ) bezogene Analyse wird in der Registrierung durch die Überprüfung Daten auf SUDEP teilzunehmen.